Vandaag is de eerste dag van de rest van mijn leven

Ik was gisteren op de Boekenbeurs.

Neen, ik maak me geen illusies, ik ben geen schrijver, zal het ook nooit worden. De opmerking van een leraar Nederlands – heel lang geleden in het middelbaar- staat in mijn geheugen gegrift! ‘Erbarmelijke zinnetjes’ had ie bovenaan mijn verhandeling geschreven… Ik ben het nooit echt te boven gekomen!

Ik schrijf graag ‘dingen’ van me af. ‘Dingen’: gevoelens, ervaringen, gedachten…
Ik hou van de geur van inkt. Ik vind de klank van een pen of een potlood op papier rustgevend. De reuma in mijn handen laat het niet meer toe om op papier te schrijven… maar mijn krakkemikkig lichaam laat me wel nog toe om in blokjes van zo’n 10 minuten op een stoel achter een computerscherm te zitten (of is het vóór een computerscherm zitten?), dus blog ik!

Ik hou al jaren een dagboek bij…niet altijd… in periodes. Ik heb dagboeken waarin ik als tiener mijn diepste geheimen neerpende. Mijn donkerste gedachten -als zwart denkende jong volwassene- heb ik op papier bewaard. Ik heb hele schriften vol gekrabbeld nadat ik als prille 30-er gecrasht ben en het pas jaren later beseft heb.
Toen ik Facebook ontdekt heb, ben ik daar beginnen notities te schrijven en dat is een paar jaar later over gegaan in een eerste blog ‘Tinnitus, hyperacusis, reuma, fibromyalgie & CVS; gelukkig zijn en genieten van het leven’.

De notities en de blogjes hadden vaak een vrolijke ondertoon, maar zijn achteraf gezien allemaal klonen van elkaar en klinken als een grijs gedraaide plaat, als je ze allemaal achter mekaar leest (en niet in slaap valt). Ik was niet langer de zwart denker, ik heb hard gewerkt en geleerd om positief in het leven te gaan staan.
Ik ben een ‘betere versie van mijn vroegere ik’.

Ik was dus gisteren op de Boekenbeurs en zoals altijd na een -veel te- drukke dag voor mij, geraakte ik bij thuiskomst nog net uit de auto en in mijn bed en omdat slapen een kunst is die ik niet beheers, rustte ik en dacht na. Ik ben op de Boekenbeurs gaan luisteren naar Patrick Demoucelle en wat hij vertelde heeft me geraakt!
Ik ben ook (als trouwe supporter!) bij Tania Stadsbader mijn exemplaar van Dizzy me (II) gaan laten signeren. Tania is een echte inspiratie!

En terwijl ik daar in mijn bed lag, na een inspirerende dag op de Boekenbeurs, besefte ik ineens dat mijn ‘gelukkig’ gevoel steeds meer op een ‘berustend’ gevoel gaat lijken. Ik kan dan wel van de kleine dingen in het leven genieten, maar er moet toch meer zijn…
Soms betrap ik mezelf op een gevoel van ‘later als ik groot ben’…. “Later -als al mijn medische beperkingen als bij toverslag verdwenen zijn- dan ga ik…”

Wel NEWS FLASH Avalon: “… er zijn geen magische oplossingen! Meer nog… er zijn amper dokters op zoek naar oplossingen voor al die onzichtbare chronische aandoeningen die jouw leven en dat van je geliefden zo beperken!!! Je moet het doen, met wat je hebt…”.

Zover ben ik al gekomen!
En nu?
Kan ik? Durf ik?

Ik weet het niet. Ik weet alleen dat vandaag de eerste dag is van de rest van mijn leven.

20 minuten

Vandaag was eerder een doe-dag.

Dat was het in de eerste plaats omdat ik mij goed genoeg voelde om één en ander te doen. Ten tweede, omdat er van lezen niet zoveel in huis kon komen wegens allergische conjunctivitis. Op Facebook heb ik het als een soort blind date omschreven: gisterenavond hadden ’t Beesje (mijn man ) en ik een gezellige avond uit bij vrienden, die ook een hond en een kat hebben. ’t Is die laatste die mijn allergische reactie heeft uitgelokt… Ik ben allergisch aan poezen, ik weet dat, maar ik reageer er niet altijd even erg op… Gisterenavond was het erg, heel erg.

Vandaag waren mijn ogen nog gezwollen, maar voor de rest kon ik er weeral door zien en daar was ik blij om!
Daarenboven ben ik opgestaan met een beetje energie en daar heb ik dankbaar gebruik van gemaakt.

Ik heb wat geëxperimenteerd met activiteitenmanagment, specifiek met de strategie ‘pacing’, waarbij het de bedoeling is om een evenwicht te vinden tussen rust en activiteit.

Ik heb op mijn pc een stopwatch en timer gedownload (http://stopwatch.zeemind.com). Ik heb mijn tijdsmaat lukraak vastgelegd op 20 minuten. Op die manier heb ik deze namiddag tot aan het avondeten elke 20 minuten van activiteit gewisseld.
Ik ben wat in de keuken aan het rommelen geweest (vaatwas legen en vullen), beetje opgeruimd, … Ik heb ook knoflookteentjes met honing gemengd, dat staat nu te trekken en wanneer ’t B’sje weer eens een verkoudheid heeft, kan ie al direct een lepeltje van dit hoestdrankje nemen. Ik ben ook nog in de mega stapel verse kleren gedoken, die over de ganse tafel in de living verspreid lagen… resultaat van vorige week te wassen en te drogen… en daarna niets meer. Handdoeken, sokken en ondergoed zijn er ondertussen van tussen gehaald en geplooid. Er ligt nog enkel een GROTE berg strijk.

Telkens mijn actieve 20 minuutjes voorbij waren, koos ik voor iets rustigers: beetje Facebook, beetje Google, een streepje muziek, wat zetelhangen bij de meisjes (= honden, Alaskan Malamute en Ierse Setter)…

10402536_10154308765895440_8013303681589928643_n

VANDAAG WAS EEN GOEDE DAG… en of dat met de pacing-strategie te maken heeft of niet, zal later moeten blijken… Er zullen nog veel pacing-dagen moeten plaatsvinden eer ik zal weten of het voor mij al dan niet een hulpmiddel is.

Ik las vandaag ook nog een artikel met tips voor een gezond brein:

http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/5-wetenschappelijk-onderbouwde-tips-voor-een-gezond-stel-hersenen/article-normal-508943.html?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=knack

Oké, het leek wel logisch… alleen met tip 4 had ik het wat moeilijk… ‘vermijd stress’… Allemaal goed en wel, maar zo werkt het niet!!!
Toen ben ik naar de bijhorende website gaan kijken en daar staat als tip 4 ‘manage stress, think young and think positive’… Dat klinkt al helemaal anders. Stress beheersen tegenover stress vermijden… Enfin, de website staat genoteerd in mijn lijstje van nog door te nemen lectuur. Ik ben benieuwd of daar wijsheden te sprokkelen zijn.

Dit wordt heel zeker vervolgd!

Antwoorden

Het is dag 5 van ‘de rest van mijn leven’ en de afgelopen dagen heerste hier een radio stilte… Maar dat was slechts op het blogje!

Eergisteren -woensdag- heb ik heel wat gelezen en dat was ook vandaag het geval. Gisteren is het bij een beetje denken gebleven, want we waren met vrienden een dagje naar de wellness.

Op de Boekenbeurs had ik het boek ‘chronische vermoeidheid – een praktische handleiding voor de revalidatie van kanker, MS, fibromyalgie en CVS’ gekocht en daar heb ik de eerste nuttige informatie gevonden die mij op weg moeten zetten bij mijn ‘Queeste’.

Het gaat over stress- en activiteitenmanagement, over slapen en de ademhaling. Ik heb interessante dingen gevonden over centrale sensitisatie, een methode om chronische pijn te verklaren… Ik kan er mij grotendeels wel in vinden, maar tegelijk stel ik mij dan weer massa’s andere vragen.
Naast de vele vragen die er met deze nieuwe informatie de kop opsteken, heb ik het tegelijk wat moeilijk met de uitleg, want de lijn tussen een wetenschappelijke verklaring en het ‘het-zit-tussen-je-oren’-gevoel is heel dun. Maar misschien voelt dat gewoon zo, omdat ik als ervaringsdeskundige met een fijne selectie aan onzichtbare ziektes toch altijd super gevoelig ben voor eender welke opmerking uit de medische wereld…

Ik had op een bepaald moment zoveel vragen, dat ik gestopt ben met lezen. In de plaats ben ik op zoek gegaan naar iets of iemand die mij de nodige feedback kan geven. Op die manier ben ik op een blog terechtgekomen waarvan ik denk dat ik daar die feedback zal vinden… En met het vinden van het blog http://mecvswetenschap.wordpress.com/ is er ook weer een hoop leesvoer bijgekomen.

Ik ben er mij bewust van dat er ook nog een derde luik moet bijkomen en dat zal over voeding gaan. Daarvoor heb ik het boek ‘Homo Energeticus’ van Dr. Peter Aelbrecht weer opgevist. Dit zal de basis worden van mijn 3de luik.

Ik haat Piet Huyzentruyt, maar zijn overbekende zinnetje is op dit moment heel toepasselijk (wie mij een ander zinnetje kan verzinnen… aarzel vooral niet om het mij te laten weten!!!!):

Wat hebben we vandaag geleerd:
Ik heb tot op vandaag geleerd dat ik op 3 verschillende vlakken aan het werk zal moeten, als ik resultaten wil behalen:
1. beweging/activiteit
2. mentaal
3. voeding

Tot zover mijn theorie.

In de praktijk probeer ik een huishoudelijke taak opnieuw mindful uit te voeren en ik let weer wat vaker op mijn ademhaling. Op dat gebied moet ik eigenlijk weinig bijleren -denk ik- alleen moet ik vroeger aangeleerde technieken zo goed onder de knie krijgen, dat ze een gewoonte worden. Een kwestie van oefenen dus.
Ik weet dat ik dat kan… Ik heb jarenlang geoefend om ‘foert’ en ‘neen’ te zeggen en dat kan ik nu… Dat weet ik zeker, want ik zeg het zonder schuldgevoelens!

Om af te sluiten… een trip down Memory Lane:
Vorig jaar -7 november 2013- was de 1ste van mijn 11 magische dagen.

10433067_1561541930731048_5515627263066053786_n

Een fragment uit mijn reisdagboek van toen (Ja, ook reisdagboeken heb ik nog liggen!)

“… we vliegen ter hoogte van Mulhouse en hebben bestemming Malta… Het is er momenteel een aangename 18 °C… Met onze oren (van Sweetie en mezelf)  gaat het voorlopig relatief goed… Ik draag drukregelende oordoppen onder mijn on ear-on koptelefoon. Ik vlieg in het fijne gezelschap van Elbow… Ook Sweetie draagt gehoorbescherming onder de vorm van de Bose noise canceller… Nee, wij praten niet met elkaar op het vliegtuig. Elk in onze eigen cocoon om onszelf te beschermen. We krijgen wel rare blikken van de mensen naast ons. LAAT ZE MAAR RADEN! Wij schrijven op een briefje naar mekaar ‘gaat het?’ ‘beetje mottig’… Bij het eerste hobbel gevoel in het vliegtuig kreeg ik van Sweetie vragende blikken ‘een kasseistrook’ heb ik haar geschreven… Voorlopig zit ik goed. Ik durf niet veel te bewegen, want toen ik na het opstijgen naar het airco-knopje reikte voelde ik een kramp steken in mijn zij en mijn borstkas. Zou ik de fibrobitch en de lumbago verschanst hebben aan de douane?… De landing van boven Sicilië wordt ingezet met ‘Mirrorball’ van Elbow op de iPod…
Toen we laag genoeg vlogen en ik voor het eerst in 17 jaar Malta weer zag, zong Elbow ‘Weather to fly’… ♪♫ I will have the time of my life♫♪…”

En nu? Kan ik? Durf ik?

Ik weet alvast wat ik wil!

Tot ongeveer een jaar geleden was ik ervan overtuigd dat er in mijn lichaam verschillende onherstelbare kortsluitingen hadden plaats gevonden, waardoor ik nooit meer helemaal normaal* zou kunnen functioneren. Ik reageer overgevoelig op heel veel prikkels, ik voel mij uitgeput en recupereer nauwelijks.
*Normaal, zoals een gewone, dagdagelijkse dag er zou moeten uitzien: na een goeie nachtrust, ’s morgens uitgerust wakker worden, opstaan en energie hebben voor werk, huishouden en vrije tijd.

Een jaar geleden landde ik -voor het eerst in 17 lange jaren- samen met Sweetie opnieuw op Malta. En al schreef ik gisteren nog dat er geen magische oplossingen bestaan, daar was ik weer Avalon, die van vroeger, zonder kortsluitingen, beperkingen, pijn en vermoeidheid… Iedere dag opnieuw stelde ik vol ongeloof vast dat ik mij goed voelde! 11 heerlijke dagen lang!

Ik heb er met volle teugen van genoten! Ik weet sindsdien met zekerheid dat mijn situatie op de één of andere manier toch omkeerbaar is en daar wil ik naar op zoek gaan.

Ondertussen zijn we dag 2 van-de-rest-van-mijn-leven en is alles nog bij hetzelfde gebleven.
Ik ben mij bewust van iets, maar ook niet meer dan dat!

Omdat ik niet weet hoe het verder moet, doe ik wat ik meestal doe als ik iets niet weet… Ik begin ‘dingen’ op te zoeken, ik begin te lezen.

Ik heb om te beginnen mijn inspirerende lectuur weer boven gehaald: Neal Donald Walsch, Dr. Wayne Dyer, oude artikels uit Happinez en Flow… Maar ook mijn cursussen over meditatie, mindfulness, NLP (neuro linguistisch programmeren) zijn al door mijn handen gegaan en de lectuur over zuren en basen, voeding voor meer energie… ligt nog te wachten.

Ik heb ondertussen al een lijstje woorden die ik verder wil opzoeken: stressmanagementprogramma, pacing-activiteitenmanagement, graded activity & graded exercise therapy.

Ik heb ook al een aantal titels van wetenschappelijke artikels die ik eens wil doornemen, maar nu ik geen student verpleegkunde meer in de buurt heb, is het niet meer zo eenvoudig om al die artikels (gratis) in te lezen. Daar moet ik nog iets op vinden.

Maar omdat ik met die theoretische aanpak wel het gevoel heb, dat ik bij de pakken blijf neerzitten, wil ik ook al iets gaan ‘doen’.
Mijn hele leven ineens overhoop gooien, dat lukt niet… Enerzijds omdat ik er de energie niet voor heb, anderzijds omdat ik dat niet volhoud en al helemaal niet kan onthouden!
Dat ‘iets’ van vandaag was dat blikje cola van deze middag niet te openen, maar naar de fles water te grijpen in de plaats. Ik ga morgen ook opnieuw mijn waterkefir opstarten.
In mijn enthousiasme ben ik dan wel weer de helft van mijn voedingssupplementen vergeten te nemen… Tja, ‘Brain Fog’, nog eentje om onder handen te nemen!

Ik ben vandaag dan wel weer opgestaan met een verkrampte monnikskapspier… het verrekte trapeziumsyndroom slaat toe!!!
Is dat mijn lichaam die opstandig reageert op de aankomende veranderingen of is het gewoon puur toeval en brute pech? Ook hier heb ik (nog) geen antwoord op!

boeken