Vandaag is de eerste dag van de rest van mijn leven

Ik was gisteren op de Boekenbeurs.

Neen, ik maak me geen illusies, ik ben geen schrijver, zal het ook nooit worden. De opmerking van een leraar Nederlands – heel lang geleden in het middelbaar- staat in mijn geheugen gegrift! ‘Erbarmelijke zinnetjes’ had ie bovenaan mijn verhandeling geschreven… Ik ben het nooit echt te boven gekomen!

Ik schrijf graag ‘dingen’ van me af. ‘Dingen’: gevoelens, ervaringen, gedachten…
Ik hou van de geur van inkt. Ik vind de klank van een pen of een potlood op papier rustgevend. De reuma in mijn handen laat het niet meer toe om op papier te schrijven… maar mijn krakkemikkig lichaam laat me wel nog toe om in blokjes van zo’n 10 minuten op een stoel achter een computerscherm te zitten (of is het vóór een computerscherm zitten?), dus blog ik!

Ik hou al jaren een dagboek bij…niet altijd… in periodes. Ik heb dagboeken waarin ik als tiener mijn diepste geheimen neerpende. Mijn donkerste gedachten -als zwart denkende jong volwassene- heb ik op papier bewaard. Ik heb hele schriften vol gekrabbeld nadat ik als prille 30-er gecrasht ben en het pas jaren later beseft heb.
Toen ik Facebook ontdekt heb, ben ik daar beginnen notities te schrijven en dat is een paar jaar later over gegaan in een eerste blog ‘Tinnitus, hyperacusis, reuma, fibromyalgie & CVS; gelukkig zijn en genieten van het leven’.

De notities en de blogjes hadden vaak een vrolijke ondertoon, maar zijn achteraf gezien allemaal klonen van elkaar en klinken als een grijs gedraaide plaat, als je ze allemaal achter mekaar leest (en niet in slaap valt). Ik was niet langer de zwart denker, ik heb hard gewerkt en geleerd om positief in het leven te gaan staan.
Ik ben een ‘betere versie van mijn vroegere ik’.

Ik was dus gisteren op de Boekenbeurs en zoals altijd na een -veel te- drukke dag voor mij, geraakte ik bij thuiskomst nog net uit de auto en in mijn bed en omdat slapen een kunst is die ik niet beheers, rustte ik en dacht na. Ik ben op de Boekenbeurs gaan luisteren naar Patrick Demoucelle en wat hij vertelde heeft me geraakt!
Ik ben ook (als trouwe supporter!) bij Tania Stadsbader mijn exemplaar van Dizzy me (II) gaan laten signeren. Tania is een echte inspiratie!

En terwijl ik daar in mijn bed lag, na een inspirerende dag op de Boekenbeurs, besefte ik ineens dat mijn ‘gelukkig’ gevoel steeds meer op een ‘berustend’ gevoel gaat lijken. Ik kan dan wel van de kleine dingen in het leven genieten, maar er moet toch meer zijn…
Soms betrap ik mezelf op een gevoel van ‘later als ik groot ben’…. “Later -als al mijn medische beperkingen als bij toverslag verdwenen zijn- dan ga ik…”

Wel NEWS FLASH Avalon: “… er zijn geen magische oplossingen! Meer nog… er zijn amper dokters op zoek naar oplossingen voor al die onzichtbare chronische aandoeningen die jouw leven en dat van je geliefden zo beperken!!! Je moet het doen, met wat je hebt…”.

Zover ben ik al gekomen!
En nu?
Kan ik? Durf ik?

Ik weet het niet. Ik weet alleen dat vandaag de eerste dag is van de rest van mijn leven.

Jenny’s uitvaart

… als ze niet bij mij is, zit ze op het bankje…

Vandaag is het precies 5 jaar geleden dat we in het crematorium van Brugge voor de laatste keer afscheid namen van Jenny.

Rouwbericht

Jenny heeft de uitvaart helemaal zelf gepland en de teksten van mij en Lea gelezen en goedgekeurd. Gregory (Bentein) leidde de dienst en las de teksten voor. De persoonlijk geschreven teksten werden voorgelezen door Ellen, Lea’s dochter en ikzelf.

“de dood is niets”
De dood stelt niets voor. Helemaal niets.
Ik ben enkel in een andere kamer.
Ik blijf ik en jij blijft jij.
Wat we voor mekaar betekenden, zijn we nog steeds.
Noem me bij mijn oude gekende naam.
Praat met me op diezelfde makkelijke toon.
Wees niet geforceerd ernstig of verdrietig.
Blijf lachen zoals we vroeger lachten om onze kleine grapjes.
Speel, lach en denk aan mij.
Laat mijn naam het begrip blijven dat ik altijd ben geweest.
Laat mijn naam makkelijk vallen zonder dat er een schaduw op rust.
Het leven houdt dezelfde betekenis,
het is wat het altijd is geweest.
De draad is niet gebroken.
Waarom zou ik uit je gedachten zijn,
enkel omdat je me niet meer ziet?
Ik wacht op je, ik ben niet ver,
net om de hoek.
Zie je, alles is goed.

(pang)

Jentje (van Lea, voorgelezen door Ellen, Lea’s dochter)
 
Ik leerde je kennen en het zat direct juist. Je bent toen in mijn hart gekropen en er
nooit meer uitgegaan. Je werd het liefje van mijn allerbeste vriendje, waar ik enorm
blij om was.
 
Alhoewel we elkaar niet zoveel zagen hebben we samen hele mooie momenten en
ook leed gedeeld. Namen samen afscheid van ons beste maatje.
 
Spijtig genoeg heeft je gezondheid erover beslist om niet je leven te kunnen leiden
dat je graag wilde en stopt het nu en ga je de stilte opzoeken.
 
Ik hoop voor jou dat je die ook vindt, want je verdient ze ten volle.
 

Ik heb 10 jaar geleden een tekstje voor mijn vriend geschreven, maar wil hem
meegeven met jou en ik hoop dat jullie elkaar terugvinden in die stilte en rust:
 
Maantje en Jen
 
Afscheid, niet meer zijn, dood
Definitieve en harde woorden.
Daarom zo moeilijk te aanvaarden.
Niemand kent de geheimen
 
daarom…….
 
laten we er een misschien van maken
…….
misschien kunnen jullie me horen
ik zou elke morgen dag zeggen
misschien kunnen jullie me zien
ik zou elke dag wuiven
misschien ben je wel de zonnestraal
waar je zo van kon genieten
of een regendruppel
die me doet opschrikken als ze me raakt
misschien wel een golf van de zee
waar je zo van droomde
of de wind die door mijn haar waait
een zandkorrel die in mijn ogen krabt
 
Dit klinkt zoveel beter
Bij elke beweging in de natuur
zullen jullie in mijn gedachten zijn
want
…..
misschien is het wel één van jullie!
 
Voor altijd in mijn hart.
 
Jullie maatje

“Afscheid” (Iris)

Een paar weken geleden waren Jenny en ik ingetrokken in een vakantie huisje in De Haan. Dat had zij hals over kop geregeld om te ontsnappen aan het lawaai van de verbouwingswerken bij de buren.

Op een avond hadden we pizza en enkele voorgerechtjes besteld en in een poging om de laatste stukjes tomaat op haar deel van de bruschetta te krijgen, sta ik ineens vervaarlijk met een mes te zwaaien… Omdat het mij niet snel genoeg ging, had ik het mes omgekeerd in mijn hand genomen om mijn vingers te gebruiken. “Hé”, roept Jenny, “ik ben mijn leven nog niet moe”. Onmiddellijk schrikken we beide, een fractie is het heel stil, waarna we beiden ineens beginnen te gieren van het lachen. Humor heeft ons vaak door moeilijke momenten geholpen. Eens uit gelachen en onze tranen gedroogd, zegt Jenny ernstig… “Ik BEN mijn leven nog niet moe, ik ben de tinnitus en de hyperacusis moe”.

Ik zie dat de meeste van jullie dit niet begrijpen… Het is jullie vergeven. Je moet al bijna een lotgenootje van ons zijn om te weten hoe het voelt en welke impact het op je leven heeft.

Dietrich Hectors heeft het jaren geleden in zijn afscheidsbrief proberen te schetsen.

Dit waren zijn woorden:

“Maar ik heb een ongeneeslijke kwaal, genaamd tinnitus en hyperacusis, die heel mijn leven beheerst. Tinnitus betekent geluid horen dat er niet is; hyperacusis betekent overgevoeligheid voor lawaai. Maar de kwaal omvat nog meer zaken dan deze twee.”

Dietrich was goed met woorden en kon de symptomen goed beschrijven:

“Ik kan op dit moment niet spreken want dat doet pijn aan mijn oren. Het getik op het toetsenbord doet zelfs een beetje pijn aan mijn oren. Het gezoem van de pc kan ik nog net verdragen. Het is wel duidelijk dat deze hyperacusis een martelgang voor je leven is. Praten is moeilijk, sociaal contact is tot het minimum beperkt. …

Pijn is niet het enige, ik ben belast met een constante pieptoon en bromtoon die me overal achtervolgt. Iedereen heeft het wel eens voor dat men uit een te luide fuif/discotheek komt, en dat de oren tuten/piepen. Er moet steeds voldoende achtergrondgeluid zijn om niet te beseffen dat het er is. Maar het probleem is dat dat achtergrondgeluid niet te luid mag worden, anders krijg ik weer meer pijn aan mijn oren…

De hyperacusis is verschrikkelijk, de kwaal vreet verschrikkelijk veel energie. Beeld je maar eens in dat elk woord dat je zegt pijn doet, en dat je met een constant fluitende stoomketel in je oren zit.”

Tot zover Dietrich’s uitleg.

Jenny was mijn vriendin en de afgelopen jaren hebben we vaak lief en leed gedeeld. Het afgelopen jaar hebben we heel intens beleefd. Met uitzondering van een paar uitzonderlijke mensen, vaak lotgenootjes, was het leven heel eenzaam.

Dat is wat deze onzichtbare, chronische aandoening met je doet: het neemt stukje bij beetje je werk af, je hobby’s, je sociaal leven en daarmee je vrienden… Genieten van een babbel wordt moeilijk; functioneren in groep onmogelijk; genieten van een vleugje muziek is uitgesloten… en plots schiet er nog maar heel weinig over… is je leefwereld heel klein geworden.

Maar Jenny was zoveel meer: ze was een dochter, een zus, een mama en tantemeter…

Boris zegt het dan ook mooi:

“mijn tante is rock ’n roll. Toen ik bij haar was in Denderleeuw, tijdens mijn puber jaren hebben we deze plaat grijs gedraaid…”

“Luisteren”
Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij adviezen te geven,
dan doe je niet wat ik je vraag.
Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij te vertellen,
waarom ik iets niet zo moet voelen
als ik het voel
dan neem jij mijn gevoelens niet serieus.
Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij denkt dat jij iets moet doen
om mijn problemen op te lossen,
dan laat je mij in de steek,
hoe vreemd dat ook mag lijken.
Misschien is dat de reden
waarom voor sommige mensen bidden werkt;
omdat God niets terugzegt
en hij geen adviezen geeft,
of probeert de dingen voor je te regelen.
Hij luistert alleen en vertrouwt erop
dat je er zelf wel uitkomt.
Dus alsjeblieft, luister alleen maar naar me
en probeer me te begrijpen.
En als je wilt praten,
wacht dan even en ik beloof je
dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren.

Jenny’s brief

Vandaag, 5 jaar geleden, stierf Jenny, mijn soulsister… Sweetie, zoals ik haar meestal noemde.
Net voor haar dood besliste Jenny dat ik haar verhaal moest vertellen, om mensen bewust te maken van tinnitus en hyperacusis, deze onzichtbare aandoeningen, die ingrijpend iemands leven kunnen veranderen.

4 jaar geleden motiveerde Tania mij om Jenny’s verhaal te schrijven om via de projecten van Dizzy Me en House4Balance Jenny’s verhaal te verspreiden.

Jenny (17 september 1958 – 12 juni 2017)

Hey,
Ik ben het. Jenny.
Vandaag is het mijn ‘verjaardag’.
Het liefst hield ik nu een feestje. Met veel muziek en vrienden. Want daar hou ik van. Daar hield ik van. Tot de dag dat ik Tinnitus (T) en Hyperacusis (H) tegenkwam.
Geen feestje dus voor mij. Maar ik heb wel iets te vieren. Ik vond mijn rust terug. Op mijn manier heb ik die T en H overwonnen.
Ik ben nu waar ik moet zijn. Maar ‘wij samen’ zijn er nog niet. Daarom schrijf ik je deze brief. Een brief die jou, en ik hoop zoveel mogelijk mensen wakker maakt. Om er ‘samen’ iets mee te doen.
In dat geval is mijn feestje geslaagd.

WELKOM IN MIJN LEVEN


Waarom? Daarom!
Ik stel je graag mijn beste maatje Iris voor. Iris staat altijd voor me klaar. Zoals vandaag, nu zij deze brief van mij aan jou bezorgt. Zij was het die me bijstond de dag dat ik afscheid nam van het leven, precies een jaar geleden.
Ik ben er niet meer, dat klopt. En toch ben ik blij, want vandaag geeft Iris mij, zoals beloofd, een stem.
Ik durf toegeven dat ik er lang over twijfelde om mijn verhaal überhaupt met de wereld te delen. Want zolang ik nog leefde was ‘begrip’ net datgene wat ik zo hard miste om door te gaan. Pas op het allerlaatste moment wist ik: ik ga ervoor. Waarom? Mijn verhaal moet de omgeving van patiënten wakker schudden en mijn lotgenoten helpen. Wie weet zet het aan tot meer onderzoek rond T en H. En zo gaf ik Iris dan toch finaal mijn fiat om in mijn naam uit de kast te komen. Het verhaal dat Iris nu, op de eerste verjaardag van mijn heengaan, via Dizzy Me naar buiten brengt.


Via Dizzy Me, omdat tinnitus vaak voorkomt bij evenwichtspatiënten. En omdat hyperacusis, dat is overgevoeligheid aan geluiden, je telkens weer op een rollercoaster zet. Net zoals dat bij de vestibulaire patiënt – de ‘dizzies’ – gebeurt.


Tot zover alles OK.


Wie ben ik? Een gewone Vlaams-Brabantse vrouw. Mama van 4: een meisjestweeling – dat zijn mijn sterrenkindjes – en 2 jongens. Maar naast een mama ben ik ook zot van muziek, dansen, boeken lezen, fietsen en honden.
Omdat mijn jongste spruit om de haverklap ziek is, trek ik naar de Belgische kust. Als je als Brussels ambtenaar aanspoelt aan de kust, vraagt dat om wat ‘creativiteit’. Dus ik school mezelf om en ga tenslotte aan de slag in de naschoolse opvang. Tot zover alles OK.


En dan wordt alles anders.
We springen naar 11 jaar geleden: het is 2006 en het loopt grondig fout. Na een lange, stressvolle periode crash ik. Burn-out, zoals ze dat verwoorden. Ik word nooit meer de oude. Integendeel. Weet je, van zodra dat woord is gevallen, strooien dokters kwistig met antidepressiva. Dat voelt niet altijd even goed. “Wellicht bijwerkingen van je gewone medicatie voor je bloeddruk en cholesterol. We proberen een ander pilletje, mevrouw.”
Ik ben voortdurend moe; niet zomaar vermoeid door slaaptekort. Ik ben uitgeput. Ik krijg een hele scherpe toon in mijn oor en op lawaai reageer ik al helemaal niet goed. Ik heb het gevoel dat horen en luisteren enorm lastig wordt. Ik begrijp ook niet altijd goed wat er wordt gezegd, maar gek genoeg lijd ik niet aan gehoorverlies. Integendeel, ik hoor zaken die andere mensen niet eens opvallen. Geen enkele arts kan dat verklaren.
Op de koop toe sterft mijn partner. Dag liefde van mijn leven.


Het zit tussen je oren. Leer ermee leven.
“Het zit tussen je oren, mevrouw”. Dat heb ik de afgelopen jaren vaak gehoord. Wat dit onbegrip bij me teweegbracht? Eerst maakte het me moedeloos, dan weer vastberaden om antwoorden te krijgen, soms ook triest en vaak depressief. Het gebeurde dat het me bang maakte en heel vaak boos!
En op een dag krijgen die aandoeningen dus een naam: tinnitus en hyperacusis. Genezing zit er niet in. “Je moet ermee leren leven”, nog zo’n typische reactie. De handvaten die ze me ‘maar’ kunnen aanreiken om ermee te leren leven, zijn onvoldoende en vaak totaal naast de kwestie.


Proefkonijn
Ik heb echt alles gedaan en geprobeerd om ermee te leren leven.
In 2008 ben ik één van de proefpersonen die een hersenelektrode laat inplanten om de tinnitus te onderdrukken. Na maandenlang zoeken naar de juiste frequentie krijg ik te horen dat het experiment bij mij niet is gelukt. Iris is ook proefkonijn. Op die manier botsen we elkaar tegen het lijf.
In 2011 volg ik TRT: een therapie die gebruik maakt van ruisgeneratoren om de tinnitus te maskeren. Daar heb ik het meeste baat bij; ik heb regelmatig een ‘goeie’ dag. Op zo’n dag durf ik al eens met de auto rijden, kan ik boodschappen doen of zelfs naar het binnenland rijden om mijn ma te bezoeken!
Dit is het dan, wat de dokters je kunnen aanbieden, eens je T en H hebt.
Voor de rest word je al heel snel doorverwezen naar de psychiatrie, want “het zit tussen je oren”. Ik laat me af en toe in de psychiatrie opnemen… voor een slaapkuur.


De fout in mijn hoofd
Er is dus iets goed fout in mijn hoofd! Ik hoor constant die oorverdovende ‘piep’ op 9000 Hz en ik reageer heel gevoelig op lawaai. Maar er is meer: ik voel regelmatig iets wat ik omschrijf als elektrische schokjes. Van binnenuit voelt mijn hoofd altijd keiwarm en vol aan. Er kan niets meer bij. Ik kan niets meer onthouden. “Iris is mijn extern geheugen”, zeg ik tegen de dokter. Als mijn verhalen geen steek meer houden, vult zij de gaten op. Ik kan het niet anders omschrijven dan dat mijn harde schijf vol staat en op een punt is gekomen dat die ieder moment kan crashen. Ik zei al zo vaak: “Ik vergeet zowat alles, behalve de tinnitus.”


We zoeken verder. Verschillende MRI’s geven geen uitsluitsel. Sommige artsen vinden mijn hersenscan er ‘niet goed uitzien’, maar blijven nogal vaag. Ze stellen geen diagnose en willen me alleen maar volproppen met allerlei medicijnen. Mijn ‘piep’? Die houdt daar niet van en dat maakt hij me luidkeels duidelijk. Ik krijg nog maar eens de suggestie om naar een psychiater te gaan.


Stukje bij beetje dingen afgeven
Weet je, afscheid van dit mooie leven nam ik niet op 12 juni vorig jaar. Afscheid nam ik stukje bij beetje, 11 jaar lang. En dat ging zo:


Dag werk
Juist. De ene dag werk je, en dan werk je niet meer. Ik was ook altijd zo moe en mijn evenwicht speelde me door de hyperacusis heel vaak parten.
Weg carrière. We blijven thuis.


Dag fiets
Ik reed zo graag met de fiets! Toen ik zo goed op die TRT reageerde, had ik mezelf een nieuwe fiets cadeau gedaan: mijn paarse oma-fiets, ik was er zo blij mee.
Op een dag moet ik voor mezelf besluiten dat het niet meer lukt. Ik heb geen energie en voel me onzeker. Iris stelt nog een fluohesje voor, met op mijn rug de tekst ‘opgepast, zwenkt uit’. Dergelijke humor onder lotgenoten? Dat werkt vaak bevrijdend.


Dag hond
Ik had een hond, een Franse buldog. Oh wat hield ik van mijn lieve Tyco.
Omdat ik nog maar zelden buiten kom, voel ik mij zo schuldig, dat ik hem bij vrienden onderbreng. Ik mis hem erg die laatste jaren, maar ik ben blij dat hij zijn gouden mandje vindt bij 2 lieve mensen met een tuin waar hij naar hartenlust kan rennen of het liefst gewoon een zonnebad neemt.

Tyco


Dag vrienden – Welkom eenzaamheid
Ik gaf ook vrienden af. Ik heb jarenlang geprobeerd om ze uit te leggen wat ik precies had, maar dat lukt dus niet als je aan een onzichtbare ziekte lijdt. Als je zelf niet chronisch ziek bent, dan heb je geen idee hoe dat voelt.
En dan stel je op een gegeven dag vast dat die vrienden afhaken, ‘want je bent asociaal’. Ze vragen je mee en je zegt altijd ‘nee, het lukt me niet’. In het begin zeg ik soms nog ‘ja’, om op de laatste knipper toch nog hun uitnodiging af te slaan.
Nog erger is het als je moet gaan liggen als er iemand de moeite steekt in een bezoek. Of als je in bed ligt, de bel hoort en de energie niet meer hebt om de deur te gaan openen. Dan blijven de mensen weg en slaat de eenzaamheid keihard toe. Maar ik wil helemaal niet eenzaam ziek eindigen; dan hoeft het voor mij niet meer!
Toen mijn ma overleed, betwijfelde ik of ik naar haar uitvaart zou kunnen gaan. Iris zei: “Jij gaat naar die uitvaart; het is een deel van het rouwproces”. Ze had gelijk. Ik had mijn ma al een tijdje niet meer gezien en haar dood was zo onwezenlijk. Dus Iris bracht me met de auto naar Lochristi. Het sneeuwde en waaide hard. Van de dienst heb ik amper een woord begrepen. De muziek had ik samen met mijn neefje uitgekozen, maar ook dat heb ik amper gehoord. De koffietafel bijwonen? Voor mij geen optie: 4 tafels met allemaal mensen die door elkaar heen praten; koffielepels die in tassen roeren, messen die op bordjes worden neergelegd. Zoiets is voor mij een hel. Dus na de dienst reed Iris mij gewoon naar een rustig plekje om wat te bekomen, en daarna reden we terug voor de as uitstrooiing.
De uitvaart in het bijzijn van mijn familie? Een reality check! Ik weet amper hoe ik die dag ben doorgekomen.


Dag dansen, dag muziek
Ik hou van muziek. Ik hield van muziek. Toen ik vroeger uitging, danste ik graag. Het kriebelt nog steeds als ik de zwoele stem van Barry White “you’re the first the last my everything” hoor zingen, maar mijn lichaam wil niet meer. Mijn hoofd al helemaal niet. Maar goed, ik hou van muziek en al werd het alsmaar moeilijker om nog te kunnen genieten van muziek, ik ben altijd blijven luisteren. Mijn iPod staat vol met zowel oude als nieuwe deuntjes. Agnes Obel was de laatste jaren mijn trouwe metgezel tijdens de vaak lange, slapeloze nachten.


Dag boeken
Ik hou ook van boeken. Oh wat hield ik van boeken!
Ik was een trouwe bezoeker van de bib, maar uiteindelijk moest ik ook ‘lezen’ schrappen als activiteit. Het lukt niet meer! Mijn hoofd zit vol; er kan niets meer bij. Ik kan de verhaallijnen niet meer volgen. Mijn laatste boeken stuurde ik aangetekend terug naar de bib.


Gelukkig is er nog internet en digitale televisie. De televisie vervangt mijn boeken, maar vaak zie ik gewoon de beelden passeren en dringt het niet door. Ik kijk naar ‘De Mol’ maar kan niets onthouden. Ik hou van Vlaamse series, zoals Red Sonja, Eigen kweek en Bevergem, maar ook Engelse comedy drama reeksen. Mijn laatste ontdekking? ‘Starlings’. Met de decoder neem ik altijd een volledige serie op, want ik vergeet alles, dus ik vergeet ook vaak te kijken! Door die opnames kan ik al eens op pauze drukken en terugkeren, als ik weer eens de draad van het verhaal kwijt ben geraakt.


Mijn laatste lijntje naar de buitenwereld
Via sociale media hou ik contact met de buitenwereld. Vanuit mijn zetel volg ik het doen en laten van mijn contacten. Via Messenger probeer ik dagelijks met iemand een praatje te maken, maar uiteindelijk kan ik ook niet lang meer recht blijven zitten en eindigen gesprekken met: “Ik moet gaan liggen want mijn hoofd wil niet meer.”


Met Iris is het anders. Met haar heb ik een constante lijn. Is er iets te vertellen of te onthouden, dan gebruiken we Messenger; voor dringende zaken sturen we een sms.
Telefoneren kan ik niet. Dat laten mijn oren niet toe. Als ik al eens een telefoongesprek moet voeren, dan krijg ik daar zoveel stress van, dat iemand anders het gesprek verder moet zetten; of ik haak gewoon in. Ik neem ook de telefoon niet op als hij rinkelt. Ook dat kan ik niet meer.


Winkelen? Uit den boze
Kleren en schoenen koop ik online. Op die manier moet ik niemand lastigvallen. Dat wil ik niet. Ik wil niemand tot last zijn!


En dan moet je hulp inschakelen
Ik heb het altijd moeilijk gehad om hulp te vragen. Ooit deed ik een oproep op Facebook om hulp. Een paar mensen reageerden en vroegen wat ze voor me konden doen. Ik kreeg het niet uitgelegd: “Tja, ik weet niet waar te beginnen. De feestdagen staan voor de deur; dat geeft angst en stress. Kan er eens iemand langskomen? Of wat boodschappen doen? Ik heb nood aan mensen op wie ik kan rekenen.”
Uiteindelijk besluit ik dat er hulp moet komen. Want intussen woon ik weer een hele poos in mijn appartementje in het schipperskwartier van Oostende en kan ik niet meer voor mezelf zorgen. Ik wil me weer thuis voelen op mijn appartement en dat kan ik niet alleen. Er wordt een poetshulp geregeld. En één keer in de week komt een verpleegkundige mij helpen om te douchen en worden mijn pillendoosjes aangevuld. Thuiszorg wordt ingeschakeld om het huishouden te runnen. De huisarts komt iedere woensdag op huisbezoek en ook de kinesist springt 2 keer per week binnen. Mijn gesprekstherapeute komt nu ook aan huis. En Iris komt 2 dagen in de week.


Verkeerd ingeschat
Dit was de situatie tijdens mijn laatste 6 maanden. In die periode bereikt het onbegrip het toppunt. Het is 2017. Ik ben 58. Het is genoeg geweest.
Want de verantwoordelijke van de planning van de thuiszorg beslist na een intakegesprek doodleuk dat er maar 2 keer per week gedurende 2 uur iemand mag langskomen voor thuiszorg. Was ik dan bepaalde dingen vergeten te vertellen tijdens die intake? Dat kan haast niet, want ‘mijn extern geheugen’ was erbij en zij heeft de situatie heel duidelijk geschetst…
Er moeten boodschappen gedaan worden en gekookt, want de warme maaltijden van de traiteur voldoen niet meer. Mijn bloeddruk staat te hoog en we krijgen het met geen enkele medicatie onder controle. Daarom moet ik gezond en zoutvrij eten. Maar ook mijn hongergevoel is weg en ik eet niet genoeg. Daarom hamert de huisarts op voedzame maaltijden. Het huisvuil moet buiten gezet. Het afval moet gesorteerd en naar het containerpark. En
dan is er nog de vuile was en het verversen van mijn lakens. En boven alles? Boven alles kan ik wat gezelschap gebruiken.
De stress rond dit alles doet mijn bloeddruk pieken en ik word nog zieker. Ik kom mijn dagen al liggend door en pendel tussen bed en de zetel. Langer dan een kwartiertje aan tafel zitten vóór mijn laptop zit er niet meer in.


Telkens weer op naar af
Omdat ik midden in een stad woon en er in een toeristische regio amper gratis parkeerplekken zijn, krijg ik geen vaste zorgkundige, maar wijzen ze mij telkens iemand toe van het reserveteam of de mobiele equipe. Hoe lief, begripvol en verdienstelijk de meeste verzorgenden ook zijn… 2 x 2 uur in de week is niet voldoende voor alle boodschappen en de 7 warme maaltijden die ik nodig heb.
Na ieder bezoek brengen ze bij hun leidinggevende de boodschap over dat ik meer hulp nodig heb. Het antwoord is telkens: “Maar Iris is er toch.”
En Iris is er inderdaad. Alhoewel ze meestal komt op de dagen dat er geen verzorgende is – zodat ik de meeste dagen tenminste iemand zie – heeft ze met de verzorgenden een systeem bedacht met een lijstje op de kast, waarop iedereen noteert welke boodschappen er nodig zijn en wat er op het menu staat vandaag. Die fantastische samenwerking zorgt ervoor dat er telkens voldoende maaltijden en snacks klaarstaan in de koelkast en de diepvries.


Dankbaar en boos
Ik ben dankbaar, maar laat het allemaal over me heen komen. Als ik denk aan het onbegrip van de verantwoordelijken, dan word ik zo kwaad. Maar omdat het me aan energie ontbreekt, kan ik met dat gevoel geen weg. En dan is er ook nog dat immense schuldgevoel, dat ik iedereen tot last ben. Hulp vragen is moeilijk, hulp krijgen is ook niet gemakkelijk.
Er lopen een paar pareltjes rond bij de thuiszorg. Ik hoop dat ik hen mijn dankbaarheid voldoende heb getoond. Pareltjes die ervoor zorgen dat de keukendeur altijd dicht is. Die voorzichtig zijn met potten en pannen. Die me verwittigen voor ze de mixer starten… Ik weet dat ze naar mij hebben geluisterd. Ze toonden begrip voor mijn situatie en dat gaf me telkens weer een goed en warm gevoel. “Hoe gaat het met je?” Als zij arriveerden en me die vraag stelden, wilden ze ook oprecht weten hoe het met me ging.
Er lopen er ook een paar rond, die helemaal niet in de zorgsector thuishoren! Mededogen verwacht ik nu niet, maar ik zou toch op zijn minst op begrip mogen rekenen, niet?


Er kwam hier regelmatig eentje die veel lawaai maakte. Als je nu bij iemand komt die zegt dat ze niet tegen lawaai kan en vraagt of je het stil kan houden, dan kom je daar toch niet binnen walsen op hoge hakken? Iedere stap ‘klonk’ heel pijnlijk en mijn hoofd kon dit echt niet aan. De eerste keer heb ik mij teruggetrokken in mijn kamer. De tweede keer heb ik er haar over aangesproken. De derde keer heb ik haar verplicht om haar schoenen uit te spelen en heb ik haar een paar pantoffels geleend. Ik had toen al zoveel stress als ik haar naam op de planning zag staan, dat we gewoon hebben gemeld dat zij niet meer moest komen.


En dan was er nog die ene die heel de tijd liep te praten en plots aan mijn bed kwam staan en zei: “Eigenlijk wil ik wel ruilen met je; ik heb ook zin om een tukje te doen.”


Het is mijn LEIF
Op het moment dat de thuishulp wordt opgestart, loopt de procedure voor euthanasie al een half jaar.
Aan de mensen met wie ik nog online contact heb, wil ik dat graag kwijt. Zonder het grote woord te gebruiken, maar eerder iets in de trant van: “Ik heb het laatste jaar veel meer last van mijn hoofd en de uitputting. Het vat is af. Daarom heb ik een afspraak gemaakt in het Levenshuis in Brugge. Zoek het eens op, als je tijd hebt, ze hebben een website. Dan zal je begrijpen waar ik het over heb.”


Tijdens een volgende chatsessie pols ik of ze het al gegoogeld hebben. Op de website wordt vooral over levenseinde gesproken, maar hier en daar lees je ook het woord ‘euthanasie’.
Ook in verdere gesprekken gebruik ik het woord niet zo vaak. “Heb je geïnformeerd?” “Neen, ik heb een aanvraag gedaan en dat zijn ze nu aan het uitzoeken; daarvoor moet ik bij verschillende artsen op consultatie.”
En ook naar het einde toe communiceer ik zo. “De 29ste weet ik eindelijk het antwoord van LEIF…. Het duurt nu bijna een jaar. Het einde van de tunnel is in zicht. ❤”


Gaandeweg geraakt mijn sociaal netwerk nog verder uitgedund. Heb ik misschien 15 mensen van mijn plannen op de hoogte gebracht, zijn er geen 5 meer die tegen ‘de 29ste’ nog met me meeleven. De mensen haken af.


We krijgen een GO
En dan is het plots 29 mei: kort na de middag hebben we een afspraak bij mijn LEIF-arts. Hij kreeg van 2 verschillende artsen een positief advies. Na een procedure van bijna een jaar weet ik eindelijk met zekerheid dat ik de kans krijg op een waardig levenseinde!
Vanaf dat moment is de beslissing helemaal aan mij: ik kan de euthanasie laten uitvoeren, of niet. Maar dit is mijn overwinning; hier heb ik zolang op gewacht. Ik kon er al lang een eind aan gemaakt hebben, maar dat wil ik niet. Ik wil waardig sterven.
Dat positief advies zegt eigenlijk ook dat het niet tussen mijn oren zit, dat ik aan een echte aandoening lijd. Dat ik alles gedaan heb om te genezen. Dat ik genoeg geleden heb. Dat ik nu echt die rust verdien. Dit is de enige manier!
En dan vraagt iemand me of ik nu rust heb. “Ja, het is een achtbaan van emoties, maar ik ben op, ik kan niet meer. Een heel jaar ben ik met die procedure bezig, dan weet je het wel zeker.”
“Wat ik het meeste mis, is een partner; iemand die mij dit helpt te dragen, iemand om oud mee te worden, om elkaars rolstoel te duwen en elkaars vlees fijn te snijden…”


Nu is het voor echt
We komen buiten bij de LEIF-arts. Met een diepe zucht stappen we in de auto. “We hebben een JA”, zegt Iris. En niet alleen die ‘ja’. Ik had ook ineens een datum vast gelegd. Mijn datum: 12 juni.
Bij het horen van die ‘ja’ ben ik gewoon blij en opgelucht. Ik kijk naar Iris en zie de tranen over haar wangen rollen. Ze is ergens ook wel blij en opgelucht voor mij, maar voor het eerst wordt me heel erg duidelijk dat dit bij haar ook nog andere emoties losmaakt.
De arts zei dat de beslissing nu helemaal aan mij was. En ik gaf enthousiast te kennen dat ik heel zeker was dat ik euthanasie wil. Hij polste op welke termijn ik dit zag en ik zei: “Dit moet niet te lang meer duren. Ik ben nu op de vlucht voor het lawaai van de verbouwingen naast mijn deur; ik kan niet blijven vluchten. Vóór het verlof wil ik dit achter de rug!”
Toen de arts zijn agenda erbij nam, stond ik plots weer met beide voeten op de grond. Wat wilde die nu van mij? Moest ik nu echt een datum prikken voor mijn dood? Dat kan ik toch niet! En toen hoorde ik Iris’ stem: “Sweetie, vanaf nu heb jij de regie. Jij moet nu een paar knopen doorhakken.”


De week erna lachen we nog vaak om dat vreemde moment. Jawel, we lachen, want zonder humor blijf je op zo’n momenten niet overeind. “Hoe dacht je dan dat het zou verlopen? Dat je zomaar op een avond kon bellen naar de arts en zeggen: kom maar af, ik heb het gehad? Of zou je het liever niet op voorhand weten en willen dat de dokter je opeens op straat overvalt met een spuitje? Gotcha!”
OK. Eventjes verstand op nul en heel praktisch gericht mijn sterfdatum vastleggen. Ik boek voor een kleine 2 weken een vakantiehuisje in De Haan. En wat dan? We gaan op vrijdag weer naar huis. Wat wil ik nog? Doe ik nog even verder? Het idee dat ik al die thuiszorg weer moet opstarten, dat zie ik niet meer zitten. En dan die verbouwingen naast de deur. Neem ik afscheid in het weekend, op zaterdag of zondag? Ik wil nog wel even in mijn appartement rondkijken.
Zo ging dat ongeveer, hoe ik mijn datum koos.


Nog 2 weken quality time
Daar zaten we dan: een zonovergoten dag eind mei 2017, op een rollercoaster van emoties, met een volgeladen auto… op de vlucht voor het lawaai van ingrijpende verbouwingswerken naast de deur. Het leek wel vakantie!
Die laatste twee weken is Iris aan mijn zijde gebleven. We hebben geweend, maar ook heel veel gelachen. Ach, wat moet je anders?
Dat huisje was voor ons bestemd: toen we binnenkwamen, merkten we onmiddellijk de luzzu met haakjes op, om de sleutels aan te hangen. Een luzzu is een kleine Maltese vissersboot. Daar waren we 3 jaar eerder samen op vakantie geweest! In het huisje hingen schilderijen van boten en er stonden diverse schaalmodellen. Mijn overleden partner was gek van boten! Op mijn slaapkamer hing een schilderij met klaprozen… Een foto met een veld met klaprozen is al jaren mijn omslagfoto op Facebook! Dat huisje leek wel speciaal voor ons ingericht.
Ik denk: dit is precies wat ik nu nodig heb: het is hier rustig en stil. In de tuin staan 2 ligstoelen en de zon doet deugd. Hoe raar het ook klinkt, het voelt toch een klein beetje ‘vakantie’. Iris doet de boodschappen en zorgt voor eten. Ze kookt, maar ontdekte ook een lekker Italiaans restaurant, waar we lekkers kunnen afhalen.
Humor en hilariteit. Ik overloop het menu en zie veel lekkers. Verslingerd aan garnalen valt mijn oog op de verse garnaalkroketten. “De prijs van die kroketten mag er ook zijn!” “Bang dat je het einde van de maand niet haalt?” Mijn huisarts verzekerde me nog dat ik moet genieten en alles moet doen waar ik zin in heb. De garnaalkroketten zijn heerlijk!


En dan die bruschetta. Iris probeert ze netjes in 2 te snijden, maar in een poging om de laatste stukjes tomaat op mijn deel van de bruschetta te krijgen, staat ze ineens vervaarlijk met een mes te zwaaien. Omdat het haar niet snel genoeg ging, had ze het mes omgekeerd in haar hand genomen om haar vingers te gebruiken. “Hé”, roep ik, “ik ben mijn leven nog niet moe”. We schrikken allebei en een fractie van een seconde is het heel stil, waarna we beiden ineens beginnen te gieren van het lachen. Humor heeft ons vaak door moeilijke momenten geholpen. Eens uitgelachen en onze tranen gedroogd, zeg ik ernstig… “Ik BEN mijn leven nog niet moe, ik ben de tinnitus en de hyperacusis moe!”.


Vóór het huisje stroomt een beek. Op een nacht hoor ik gekwaak, of zoiets. “Een kikker”, zegt Iris, de volgende ochtend. “Gelukkig is het er maar één. Misschien een prins?” ’s Namiddags ben ik met de wandelstok van mijn grootmoeder tot aan de beek gestapt, wat lopen turen tussen het riet. Ik heb de kikker niet gevonden en heb hem dus ook niet gekust. De nacht daarop was het weer stil.


We liggen beide in de zon met onze eigen gedachten. “Oeoeeee oe” “Er zit hier een koekoek; ik hoor die alle dagen, sinds ik hier ben.” “Dat is een tortelduif, Sweetie.”
Gegierd van het lachen, dat hebben we gedaan.


Piep zei de muis
Overdag at ik niet veel, maar ’s avonds en ’s nachts was dat wel anders. Ik steek het altijd op de combinatie slaapmedicatie die ik neem, maar wellicht is het een slechte gewoonte, die ik mezelf heb aangeleerd. Ik noem het ‘mijn hongertje’.
Iris speelde daarop in en zette kleine porties met dingen die ik lekker vond, hapklaar in de koelkast. ‘s Anderendaags zei ze dan: “Er zat vannacht weer een muis in de keuken; alleen maar verpakkingen en kruimeltjes te vinden; ik heb de deur van de koelkast horen piepen”. Maar iedere avond zette ze weer dingen klaar, om ‘mijn hongertje’ te stillen.


“Op die manier wil ik nog wel een tijdje verder, op een stil plekje, in goed gezelschap, met iemand die voor mij zorgt.” Met een partner zag mijn leven er misschien heel anders uit. Maar die was er niet meer.
Het is wat het is! Dat heeft Iris mij geleerd.
Hoe vaak hebben we dit niet tegen mekaar gezegd, dat laatste half jaar.


Na de dood
Als je sterft, dan moet je ook begraven worden. En daar had ik wel al eens over nagedacht. Maar de realiteit sloeg weer hard in toen Iris zei: “Sweetie, ik wil graag dat je uitvaart verloopt zoals jij dat wil, maar dan zal je zelf een en ander moeten regelen, want ik heb het recht niet om dat in jouw plaats te doen”. “Moet ik nu echt nog mijn eigen begrafenis gaan regelen?”, schreeuwde ik. “Dat hangt ervan af hoe belangrijk jij dat vindt.”
En daarom nodigden we een begrafenisondernemer uit. Hij vond al snel zijn draai in onze (galgen)humor en wilde al mijn wensen noteren en ervoor zorgen dat alles op voorhand geregeld was.
Ze hebben mij ‘laf’ en ‘zwak’ genoemd, maar als je je eigen kist kiest en je eigen crematieformulier tekent, dan moet je toch buitengewoon sterk zijn? Niet?
Ik vond het zelf ook maar een lugubere gedachte om mijn rouwbrief te zien, maar toen het ontwerp klaar was, wilde ik dat resultaat wel zien. Iris heeft de brief groot op het scherm gezet, zodat ik slechts stukjes ineens zag; pas toen ik alles gelezen had, kon ik die in zijn geheel bekijken. Zo mooi.
De begrafenisondernemer had zijn woorden goed gekozen; hij had duidelijk naar mij geluisterd!


Dood. Heb geen angst. Talm niet voor mijn deur. Kom binnen. Lees mijn boeken. In negen van de tien kom je voor. Je bent geen onbekende. Hou mij niet voor de gek met kwalen waarvan niemand de namen durft te noemen. Leg mij niet in een bed tussen kwijlende kinderen die van ouderdom niet weten wat ze zeggen. Klop mij geen geld uit de zak voor nutteloze uren in chique klinieken. Veeg je voeten en wees welkom.


Een last viel van mijn schouders. Je eigen uitvaart regelen geeft een goed gevoel. Ik mijn goesting, niemand gewond.
Ik was in de ban van de serie ‘Starlings’. In een bepaalde aflevering speelt er zich een scène af op het kerkhof. Daar wordt een mooie tekst gelezen, waar ik mij wel in kan vinden.
Ik toonde de scène aan Iris en die kende het gedicht: ‘Death is nothing at all’, van H.S. Holland. Op internet vonden we Nederlandstalige versies, maar de ondertiteling van de serie vond ik ook wel mooi. Dus hebben we regel per regel de vertalingen met de ondertitels vergeleken en er een eigen versie van gemaakt. De paar woordjes die naar een religie verwijzen, liet ik schrappen. Geloof is niet aan mij besteed.
In ‘Starlings’ betrof het de begrafenis van een oud-strijder. De dienst werd afgesloten met een paar saluut geweerschoten. Persoonlijk vond ik dat wel een leuk accent. Iris zei dat het veel te luid zou klinken in de aula van het crematorium. “Niet goed voor je oren; je kan er tinnitus of hyperacusis aan overhouden.” Dus… de begrafenisondernemer las de tekst voor en op het einde zei Iris ‘pang!’ … Ik had mijn accent en niemand werd gewond.


“Wens je bloemen op je uitvaart? Bloemen op je kist? Of heb je dat liever niet; dan vermeld ik ‘bloemen noch kransen’ op de rouwbrief.” “Wie gaat nou bloemen voor me meebrengen?”, dacht ik luidop. “Die tekst moet er niet opstaan; er zullen geen bloemen zijn!” Maar op de tafel in het huisje stond een bouquet fresia’s. Daar hield ik van. Wellicht helemaal in de ban van die heerlijke geur, zei ik tegen de begrafenisondernemer “Awel ja, weet je, leg maar mooie witte bloemen op mijn kist… en hang er een lint aan ‘cadeautje aan mezelf’, dat heb ik wel verdiend!”


Vergeet dit nooit
Toen Iris mijn dossierbeheerder van de thuiszorg liet weten dat ze mij mochten schrappen van de planning, schrok ze heel erg.
De aanvraag voor euthanasie was tijdens het intakegesprek nochtans ter sprake gekomen. Maar ze had het nooit ernstig genomen; ze heeft nooit geloofd dat ik zo ziek was dat dit voor mij een optie was. En toen verontschuldigde ze zich en gaf ze toe dat ik veel meer hulp had moeten krijgen. Iris stond erop dat ze ‘mijn verhaal’ nooit meer zou vergeten opdat, wanneer andere mensen voortaan die hulp vragen, ze er alles zal aan doen om hen die nodige hulp te verschaffen.
Na mijn euthanasie moesten heel wat mensen hun mening herzien. “Ik heb nooit gedacht dat ze het zou doen.” “We wisten wel dat ze ziek was en dat ze het heel moeilijk had, maar dat het zo erg was, dat ze hiervoor toestemming zou krijgen, dat was schrikken.” “Ik heb nooit goed beseft dat ze zo ziek was”.
Wel, ik ben apetrots op mezelf! Ik weet dat het dubbel is, dat ik enkele mensen achterlaat met verdriet, maar ik wil rust. En ik ben blij dat ik het leven op een mooie en rustige manier kon beëindigen. En ik weigerde om op een andere manier uit het leven te stappen, maar in de loop van de procedure heb ik mezelf wel regelmatig de vraag gesteld: “En wat als ik een negatief advies krijg? Wat dan?” Ook dat heb ik samen met Iris en de huisarts overlegd. We hebben alle mogelijke manieren van zelfdoding besproken, gewikt en gewogen. Maar het kwam er telkens weer op neer dat het zo onzeker was, dat ik bij een mislukte zelfdoding in de psychiatrie zou belanden en daar hoor ik niet thuis!


Maar wel: ik lijd aan tinnitus en hyperacusis. En die aandoeningen maken het leven voor mij ondraaglijk.
En nu? Wat doen jullie ermee?
Volgens mijn LEIF-arts was mijn positief advies voor euthanasie voor psychisch lijden door een medische oorzaak (zijnde tinnitus & hyperacusis) een precedent voor België. Toen dat ’s avonds goed was doorgedrongen vertrouwde ik Iris toe: “Ik wil niet met mijn kop in de boekskes komen.” Iris grapte nog dat we niet zomaar voor de boekjes zouden gaan, maar weloverwogen journalisten zouden aanspreken en inspraak zouden eisen in de artikels.
Een paar dagen later besefte ik het belang van dit precedent voor mijn lotgenootjes. Om dat te verduidelijken, moet ik even over naar Dietrich. In 2009 is Dietrich Hectors door zelfdoding uit het leven gestapt en heeft hij zijn afscheidsbrief openbaar op Facebook gepubliceerd. Dat deed hij om aandacht te vragen voor tinnitus en hyperacusis. De kortfilm ‘Ruis’ is gebaseerd op het leven van Dietrich. We zijn nu 8 jaar later en staan nog niet veel verder; en er is nog steeds weinig ernstig onderzoek naar beide aandoeningen. En dus ook nog geen enkele hoop op genezing. Ook al verricht de Tuut van Tegenwoordig wel al flink wat sensibiliseringswerk!


Precies een jaar geleden, op 12 juni 2017, ben ik thuis in Iris’ armen gestorven. Mijn laatste woorden voor mijn LEIF-arts? “Je bent een perfecte dokter!”


Dank je dat je me las. En dan nu… vier je gezonde leven. Feest! Maar doe me een lol en knoop het in je oren: vergeet je oordopjes niet.
Liefs, Jenny XXX

Sweetie & Truffel

Eentje uit mijn reisdagboek van 1996

Het is woensdag vandaag, 22 mei 1996, half 5 in de namiddag en precies 1 uur geleden steeg het vliegtuig, vlucht SLR 5849 van Sobelair op vanuit Zaventem richting Malta.

Ondertussen zitten we op 10000 m hoogte en vliegen we met een snelheid van 850 km/uur. De temperatuur buiten is 40 graden onder het vriespunt (jawel : onder) en toch ziet het er buiten zalig uit : de zon straalt, een kudde schapewolkjes drijft voorbij en heel af en toe vang ik een glimp op van de begane grond… een kaal landschap met in de verte precies een kustlijn en de blinkende zee. De piloot heeft ons eerder al gemeld dat de gevolgde route over ergens in Duitsland gaat waarvan de naam me nu ontglipt, over Firenze, Rome & Palermo.

De ‘schaapjes’ zien er verleidelijk zacht uit, misschien moet ik er toch eens over nadenken om aan parachute spingen te beginnen doen. Alhoewel dat waarschijnlijk lelijk zou tegenvallen : nu droom ik er steeds van om me te laten vallen OP het zachte wolkendeken, de wetenschap zegt dat ik er dwars door zal vallen. Ik blijf toch maar veilig binnen, daarbij, het is hier warmer.

Ik had het helemaal niet verwacht, maar bij het opstijgen heb ik helemaal geen last gehad van mijn oren; ik zag er anders wel tegenop, met die oorontsteking die nog maar pas genezen is… Straffe neusspray ook!

Met de muziek van Pink Floyd, geniet ik van de zon die op het water weerkaatst en mij nu ook efkes verblind, want de piloot maakt een scherpe bocht naar links… Men heeft me zonet verteld dat hij in zijn vrije uurtjes testpiloot is bij Benetton nu Schumacher overgestapt is…

‘Fasten seat belts’ – 5.01 uur. We zitten een beetje te schudden, net als op de trein.

Afscheid nemen viel me helemaal niet moeilijk (binnen 2 weken zal dat wel anders zijn), met uitzondering van Mop. Hoe maak je een schat van een cavia in hemelsnaam duidelijk dat je 2 weken weggaat en dan weer terugkomt. Ik mis zijn kuif, zijn zachte pels, zijn gepiep en zijn gekke sprongetjes.

Mop en ik, toen ik 2 weken later weer thuiskwam

Zon! Ik draag dan wel de naam van een bloem, maar daarmee zou de gelijkenis moeten eindigen. Niettegenstaande heb ik soms het gevoel dat ik functioneer op zonne-energie. Alles gaat makkelijker, eenvoudiger en vlotter met wat zon !

In de verte graast een kudde… schapenwolkjes; heerlijk!

Gisterenavond ben ik rond een uur of 10 begonnen met het pakken van mijn bagage. IJverig begon ik de kleren in te pakken die op het bed lagen; daarna nog schoenen, boeken, muziek (toen was er de walkman) … Om 10 vóór 12 zat alles in 3 reistassen, mijn rugzak en mijn beautycase… Echt niet meer praktisch hé! Dus ben ik alles beginnen overladen in Mickey (dit is mijn valies). Om half 1 was de strijd gestreden en lag ik bovenop Mickey, te genieten van de overwinning. Alleen mijn vingertopjes doen nu nog wat zeer van te sleuren aan de ritsen, maar voor de rest alles OK.

30 kg, of net iets meer gaf de weegschaal aan bij de check in. Ik heb echt niet overdreven veel kleren mee, misschien wel te veel leesvoer en muziek, maar… een mens moet toch leven!

Ik herken mijn rugzak, kaarten, fototoestel, boeken, mijn walkman en rechts het dagboek waar dit fragment uit komt.

Het daveren wordt erger en het schrijven gaat moeilijker; zo kan ik al beginnen te oefenen voor de busritten de komende dagen… Wellicht zijn nu al alle bussen geel! (zucht)

De bussen waren ondertussen inderdaad allemaal geel.

Straks een zwarte taxi nemen tot bij Rose & Doris…

25 vóór 6… Tot op het eiland.

P.S. De foto’s die ik toen genomen heb, zijn nog niet gedigitaliseerd, dus heb ik met de smartphone een paar foto’s (van de foto’s) genomen… Ik zet het digitaliseren mee op mijn ellenlange to-do list.

Zwarte piet, wiedewiedewiet, ik hoor je wel, maar ik zie je niet

Onlangs kom ik om half 7 wakker van hele luide muziek, met dreunende basgeluiden. Voor mij is dat DE trigger bij uitstek om mij ziek te maken.

Ik heb vestibulaire hyperacusis, tinnitus en laagfrequent geluid. Het zorgt er in de eerste plaats voor dat ik mij kotsmisselijk voel en duizelig wordt. Wanneer het lawaai langer aanhoudt, krijg ik hoofdpijn en een drukkend gevoel in mijn oren, gecombineerd met het gevoel dat er met vlijmscherpe zwaarden in mijn oren worden gepookt. De tinnitus smult hiervan en wordt luider, probeert boven het lawaai uit te komen… en slaagt er vaak nog in ook! Ik kan niet meer scherp zien en focussen wordt moeilijk, ik heb het gevoel dat mijn ene oog wegdraait (nee, geen nystagmus, het voelt alleen maar zo). Ik span de spieren in mijn nek en schouders op (zoals je doet, als je schrikt) en als het lawaai blijft duren triggert dat bepaalde symptomen, aandoeningen: trapeziussyndroom (spier in mijn nek en rug komt vast te zitten), cervicobrachialgie (zenuwpijn die uitstraalt naar mijn arm) of costochondritis (het kraakbeen tussen mijn ribben die hele vervelende pijnen verspreid). Vroeger verkrampte mijn middenrif soms nog, maar door te blijven ademen uit de buik, kan ik dat ondertussen al voorkomen. Ik geef mezelf daarvoor een heel voorzichtig schouderklopje.
Horen/luisteren kost ontzettend veel energie en ik voel me doodmoe, uitgeput zelfs (post-exertionele malaise, kernsymptoom van CVS/ME).
Lang nadat het lawaai is gestopt of ik ben kunnen ontsnappen aan het lawaai, voel ik me nog steeds ziek. Ik leef ondertussen al meer dan 20 jaar met hyperacusis, nadat beide evenwichtsorganen tegelijk uitvielen, wellicht door vestibulaire neuritis. Ik heb het gevoel dat het alsmaar lastiger wordt om te recupereren na een aanval van lawaai.

Ik heb al lang geleden aanvaard dat dit mijn probleem is en ik daarom niet iemand anders moet lastig vallen. Vroeger woonde ik aan de sportvelden en ik wist na een tijdje wel alle data wanneer er speciale activiteiten waren (met daar bijhorend lawaai) en dan ontsnapte ik. Ik zorgde ervoor dat ik tijdens bepaalde evenementen niet thuis was: ik plande een daguitstap of ging elders logeren. Ik ergerde me wel altijd aan teveel lawaai naar aanleiding van deze evenementen (ik kon toch geen ganse week wegblijven!). Vaak is lawaai gewoon overbodig! Tijdens het opbouwen van evenementen moet de hele buurt toch niet naar hun muziek luisteren…


Maar soms is te luid gewoon te luid!

En dat was nu het geval. De luide muziek kwam van de school rechtover mijn deur en was ter voorbereiding van het jaarlijkse schoolfeest.
En dat maakt me kwaad! Sinds een paar jaar zijn er geluidsnormen. Die moeten worden gerespecteerd. Altijd en overal!
Het gaat hier om een schoolomgeving! Kinderoortjes die vaak extra gevoelig zijn.
1 luide piek kan iemands leven voorgoed veranderen.

Dat maakt me kwaad. En ook triestig. Ik denk aan Dietrich en aan Jenny.
Hebben Dietrich’s afscheid (Google zijn naam even ‘Dietrich Hectors’) en Jenny’s brief (even geduld, die krijg je binnenkort weer te lezen) dan geen effect gehad? Luistert er dan echt niemand?
Voor wie niet graag leest, zoek eens naar de kortfilm ‘Ruis’, die is gebaseerd op het leven van Dietrich.

Ach, weet je. Ik maak het makkelijk. Via dit platform ‘Vlaanderen’ moet je al niet meer zelf gaan Googlen. Ik geeft het jullie op een dienblaadje:

https://omgeving.vlaanderen.be/dvd-ruis-en-lesmateriaal

Now I think I know

What you tried to say to me

And how you suffered for your sanity

And how you tried to set them free

They would not listen, they’re not listening still

Perhaps they never will

Vincent – Don McLean

Hyperacusis, tinnitus, CVS/ME, reuma,… maar ook depressie, MS, Lyme disease, diabetes… Het is maar een kleine greep uit de vele onzichtbare ziektes en aandoeningen.
“Je ziet er goed uit”, is zo’n compliment die je als chronisch zieke met onzichtbare aandoeningen liever niet krijgt. De binnen- en de buitenkant kunnen soms niet méér verschillend zijn.
Vaak heb je de energie niet om het nog maar eens een keertje uit te leggen.
En soms wordt deze uitleg nadien tegen je gebruikt…

Het is mij wel vaker overkomen dat er toevallig een extra lawaaipiek komt, wanneer ik me veilig acht… “zwalkt ze nu echt rond als iemand die gedronken heeft, valt ze om… of is het toch ‘fake’… hahahahahaha”
“we gaan nog eens aan het volumeknopje draaien” (gniffel, gniffel)

Grasduinend door het verleden

Ik zag vandaag een post passeren op sociale media, die verwees naar iets uit mijn vorig leven, mijn ver verleden…

Herinneringen passeerden de revue: mooie, hele mooie, een paar vervelende, maar vooral een heel bitter einde… enfin, het eind was vooral frustrerend en triestig. Wat er nadien volgde was bitter, heel erg bitter.

Spontaan kwam een lied van Hennie Vrienten en Herman Brood in mij op.

… Als je wint, heb je vrienden

Rijen dik, echte vrienden

Als je wint, nooit meer eenzaam

Zolang je wint…

…nooit meer alleen, nooit meer alleen…

Hennie Vrienten

Ik neem het niemand kwalijk… Alles wat ik heb meegemaakt, heb ik aan mezelf te danken. Alles is gebeurd door de keuzes die ik gemaakt heb. En alle keuzes waren oprecht, vanuit mijn hart, met de beste intenties…
Alleen maakte ik toen van mezelf geen prioriteit. Ik vond alles en iedereen belangrijker dan mezelf. Als ik mezelf niet de moeite waard vond om voor te zorgen, waarom zouden anderen dat dan doen?

Sinds een paar jaar pas ben ik mezelf gaan afvragen of ik niets meer waard was, dan wat ik mezelf gunde… en ik ben tot een paar inzichten gekomen.

Met grote gevolgen.

De afgelopen maanden zijn mijn ogen pas helemaal open gegaan en ben ik tot het besef gekomen dat mijn lot in mijn handen ligt. Alleen in die van mij!

Niemand kan me nog iets opleggen.

Maar ik ben ook tot het besef gekomen dat niemand het in mijn plaats zal doen.

Ik heb ondertussen een hoop handvaten verzameld die me moeten helpen om aan de rest van mijn leven te beginnen.

Dit blogje valt, denk ik, onder de noemer ‘loslaten’ van het verleden. Wellicht heeft niemand een boodschap aan dit blogje. Eigenlijk schrijf ik het enkel voor mezelf. Het publiceren ervan zal vooral een symbolische waarde hebben… LOSLATEN.

En op die manier word ik weer een beetje meer mezelf, mijn geupdate zelf. Versie 3.0 is dat ondertussen al!

De beste ‘ik’ die ik kan zijn.

Grafologie

Om de beste versie van mezelf te worden, moet ik mezelf door en door kennen. Ik sta wel kritisch maar ook open voor allerlei pseudo wetenschappelijke studies. Zo kreeg ik net via Happinez magazine een artikel onder ogen over grafologie.

Nu heb ik wel een ongewoon handschrift, denk ik en als het even kan wil ik daar wel meer over weten. Het is ook raar om zien hoe door de jaren heen mijn handschrift veranderde. Ik ben aan het opruimen en kom kattenbelletjes tegen die ik schreef… Weet je, ik hou vanaf nu voorbeelden van mijn handschrift mij… en ik dateer het, zodat ik zie wanneer het echt fout gelopen is!

Ik moet al niet lang nadenken of ik herinner mij een eerste ‘afwijking’. In de middelbare school, het Koninklijk Atheneum in Kortrijk (afgekort KAK) liep het al fout: ik schrijf namelijk de laatste ‘n’ niet aan een woord. Meestal eindigt dat woord bij mij op een streepje. Zie hierboven in de woorden ‘kan’ ‘geheimen’ ‘van’…
Ik had ooit een leraar die voor ieder streepje een punt aftrok bij een dictee. Ik kan je verzekeren dat er al heel snel niets meer overschiet. Zo moest ik altijd in de tijd die we kregen om het dictee nog eens te herlezen, in sneltempo overal n-en gaan bijschrijven. Ik heb ooit geprobeerd om onderaan het dictee een ‘legende’ toe te voegen: “streepje op het einde van een woord=n”, maar ook “een duidelijke ‘n’ heeft eigenlijk een beentje te kort en is eigenlijk een ‘m’ (zoals in ‘geheimen’ in de foto hierboven). Het haalde niets uit: 0/10 en ik had nog geeneens een fout gemaakt! Zo oneerlijk!!!!

De dozen met schoolboeken en -rapporten staan hier nog gestockeerd… Dat wordt gillen als ik die ooit eens doorneem.

Ik heb een tijdje op het werk kattenbelletjes ondertekend met I- in plaats van mijn naam te schrijven… tot een collega mij een berichtje terugstuurde en schreef ‘Beste streep streep’…

Grote druppels heb ik gezweet toen ik in de Rijksnormaalschool in Gent de opleiding onderwijzeres volgde. Ik was me ervan bewust dat het bedoeling was dat ik leesbaar schreef voor de kinderen in de lagere school. Gelukkig kregen we een vak waarbij we leerden hoe kinderen in het 1ste leerjaar leerden schrijven. Ik denk dat ik toen zelf zo’n kalligrafie schriftjes, je weet wel, zo’n gelijnde schriftjes met extra lijntjes, volgeschreven heb om te oefenen. Als ik ze volgeschreven heb, vind ik ze ooit in één van de vele dozen terug.
Nog steeds gaan mijn vingers is kramp als ik netjes probeer te schrijven.
Voor officiële papieren of noodzakelijke instructies durf ik mijn juffrouw-geschrift nog eens boven te halen. Zie je… Maar het mag niet te lang duren:

Enfin, in het artikel waarmee dit blogje begonnen is, staan 12 kenmerken. Ik was wel eens benieuwd wat ik over mezelf kon leren.
Hier gaan we:

Het begint al goed… Ik wil eerst de kenmerken oplijsten, om er dan mijn bevindingen bij te schrijven en ik vind er maar 8, in plaats van 12.

Grote versus kleine letters
Ik denk dat ik groot schrijf: “Iemand die grote letters gebruikt wil opvallen, gezien en begrepen worden.”
Raar, want eigenlijk ben ik toch wel introvert, meer specifiek: een extraverte introvert.

Aan elkaar versus los
Hier krijg ik kop noch staart aan, want ik schrijf sommige letters aan mekaar, andere dan weer los. De ‘e’ bij voorbeeld wordt soms los geschreven en soms vastgemaakt aan een andere letter.
Begrijpen wie begrijpen kan.

Helling
Bij mij lijkt het of de wind van rechts komt, daardoor hellen mijn letters een klein beetje naar links: “Deze schrijver is gereserveerd en introvert en concentreert zich op zichzelf.”
Introvert dus, wat ik al zei!

Krullerig versus hoekig
Ook hier geraak ik niet uit. Ik gebruik ronde, krullerige vormen, maar anderzijds vervang ik een hoop lussen in een streep. Is een streep dan hoekig?

Het puntje op de i
Ja, dat kan je wel zeggen. Ik zet altijd een puntje op de i. Het puntje staat niet altijd helemaal recht op de i, maar het staat er wel: “Blijf je trouw aan het stipje? Dan ben je netjes en heb je gevoel voor detail.”
Dat slaat duidelijk niet op mijn handschrift.

Ruimtegebrek
Ik laat ruim plaats tussen de woorden: “Benut jij de ruimte op papier gelijkmatig, dan voel je grenzen goed aan.”
IK? MIJN GRENZEN GOED AANVOELEN???? Man, man, man… vandaar dat ik jaren mijn grenzen niet respecteerde…

Het lusje van de y
Ik heb geen ‘y’ geschreven in de tekst, maar wel verschillende keren een ‘g’ en die eindigt op een streepje, zoals ik al aangaf. De ‘y’ schrijf ik net zo, terwijl een aparte ‘j’ dan wel een haakje onderaan krijgt, maar geen lusjes.
Maar goed, in het artikel gaat het over de vorm en de grootte van de lus, zijnde de lengte en de breedte. Ook hier moet ik dus het antwoord schuldig blijven.

Het lusje van de l
En ook hier geraken we geen stap verder, want een ‘l’ is ook hier een streep… geen lus te zien!

Dit waren toch geen 12 kenmerken?!

Ik bleef hier toch een beetje op mijn honger zitten. Ik Googlede nog wat verder en vond een website ‘wetenschap.infonu.nl’.

Wanneer het over de grootte van de letters gaat en het soort spatiëring trekken ze daar dezelfde conclusies.
Een leuk extraatje is “Een brede ruimte tussen de letters of woorden wijst op iemand die graag van zijn vrijheid geniet en niet graag beperkt wordt of onder druk wordt gezet.”
Dat vind ik wel een leuke… toepasselijke.

Bij het kenmerk ‘bogen en lussen’ wordt het nog moeilijker, want daar zien ze ook een verband tussen de lus van ‘e’ en de ‘l’.
Ik ben wel benieuwd hoe ze mijn geschrift interpreteren met een dikke vette ‘e’ en een ‘l’ die niet meer dan een streepje is…

De helling van de letters heeft dan weer een soortgelijke uitleg, alleen is het hellen naar links iets wat vooral bij linkshandigen voorkomt.
Tuurlijk: ik had het kunnen weten: ik ben een linkshandige rechtshandige!

Over het puntje op de i wordt hier verder ingegaan. Wat ik al aangaf: ik schrijf altijd een puntje, maar het staat er niet altijd recht op. Hiervan zeggen ze op deze website: “Iemand die zijn punt hoog boven de “i” plaatst heeft meestal een grote verbeelding. Indien het punt meer naar links neigt duidt dit op uitstelgedrag terwijl een ne…”.
We onthouden: afhankelijk van met welk been ik eerst uit bed stapte: grote verbeelding en uitstelgedrag. Er is iets van!

Ze hebben ook nog een uitleg over het t-streepje, maar niet zoals ik het schrijf: kort en onderaan de letter. Ik had het kunnen weten!

En dan nog een nieuwe: “Een gesloten “o” staat voor een introverte, gesloten persoonlijkheid, voor iemand die van zijn privacy geniet.”
De uitleg over de ‘s’ is dan weer onbruikbaar, want ik schrijf die op een niet nader bepaalde manier. Hoe verrassend!

Hoe meer ik over grafologie lees, hoe minder logisch het klinkt.
Anderzijds: hoe gedetailleerder ik naar mijn eigen handschrift kijk, hoe meer ik ervan overtuigd ben dat ik misschien over hiërogliefen moet gaan lezen.

Ik las onlangs nog een artikel over numerologie (mijn persoonlijk jaarnummer). Wees blij dat ik hierover niet blogde!

Mijn meme

Mijn meme overleed vandaag precies 12 jaar geleden. Mijn meme is de belangrijkste persoon in mijn leven.

Agnes Dekimpe (22 oktober 1911 – 19 januari 2010)

Ik heb geen herinneringen aan mijn kindertijd, jeugd of familie uitstap, zonder dat meme er bij was.

Ik was altijd bij meme. Ma bracht mij naar daar de zondagavond en kwam me terughalen op vrijdagavond.

En meme was altijd bij ons: op zondag, tijdens etentjes, uitstappen en vakanties.
Toen ik in 1990 naar Mallorca ging voor een paar maanden, huilde ze onophoudelijk. Ma had haar een handdoek gegeven in plaats van een zakdoek. Die bleef wat langer droog. “Ik ga al lang dood zijn, tegen dat jij terug naar huis komt,” zei ze. Ze is uiteindelijk met ma op bezoek gekomen. Pas nadat ze gezien had waar is verbleef, was ze gerust gesteld.

Mijn meme, dat was pas een straffe madam! Ze was de jongste van 9 kinderen. Toen zij geboren werd, had ze al broers/zussen die het huis uit waren. Ze is in het ouderlijke huis blijven wonen en heeft haar vader verzorgd toen die ziek werd. Ze trouwde met Emiel en samen kregen ze 2 kinderen, Yvette (mijn ma) en Erik. Toen begon de 2de Wereldoorlog. Ik heb altijd horen vertellen dat meme heel ‘badass’ was. Ze was niet bang en ‘blauwde’ tabak in de buis van haar fiets. Met het geld van de verkoop van de tabak, kon ze haar gezin van voldoende eten voorzien.

In 1954 stierf ‘Miel’ en zo bleef meme achter met 2 kinderen (toen 17 en 19 jaar oud). Ze had familie (broers en zussen woonden in de buurt) en vrienden, maar trok vooral zelf goed haar plan als jonge weduwe. Ze werkte ‘in de fabrieken’, in Frankrijk.

Nadat haar kinderen het huis uit waren, leerde ze in Kortrijk (op café met vrienden) iemand nieuw kennen. Mijn pepe Maurice (alhoewel hij George noemde; nooit geweten hoe dat precies in mekaar zat). Hij noemde haar ma’tje en wat ik ervan hoorde, is dat hij haar doodgraag zag. Hij was een stuk ouder en overleed in 1973.

Meme werd een tweede keer weduwe.
Ze bleef in de ‘kweeke’ wonen, zorgde voor mij en hielp ma waar ze maar kon. Ik herinner mij dat meme met de lakens naar de wasserij ging, de briefjes in de ziekenkas binnen deed. Ze deed de strijk en maakte soep. Ik heb nog steeds de ouderwetse kan ‘de melk)kitte’ waarin we de verse soep meekregen. Later maakten wij dan de soep en brachten die naar meme.
Meme zorgde voor haar broer, nonkel Richard, die net om de hoek woonde, in de Kozakstraat en ging iedere dinsdag op bezoek bij haar zuster, tante Irma.
Meme rookte, dronk graag een Orval (of twee, drie) en reed met de brommer.

En meme stond niet graag op foto, vandaar dat er verschillende foto’s zijn waarop ze niet mooi lacht, maar “moooooh, zijt gij nu weer ne foto van mij aan het pakken?” aan het zeggen is.

Er is ook heel veel fotomateriaal verloren gegaan, want mijn ouders ‘trokken dias’. De foto’s in deze blog heb ik jaren geleden gedigitaliseerd, maar de kwaliteit van veel dia’s was ondertussen al zo ondermaats, dat die niet meer te redden waar. Daarenboven werd de belichting van het fototoestel wel vaker verkeerd ingesteld, waardoor er ook veel overbelichte dia’s waren.
Ik heb nog tientallen dozen met dia’s staan, die ik nog niet gecontroleerd heb op kwaliteit.
De foto’s van ‘een jonge meme’ zitten hier in een kast opgeslagen. Die hebben jullie nog tegoed.

En toen, plots, twaalf jaar geleden, kreeg ik dat akelige telefoontje van pa, om te zeggen “dat het niet goed ging met meme”. Het was een maandagvoormiddag.
De week ervoor waren we nog gaan nieuwjaren en toen was alles nog in orde…
Ik belde mijn zus op en beide haastten we ons naar meme.

Die nacht ben ik met pa bij meme gebleven en ook die herinneringen koester ik in mijn hart: meme was alert en ik heb haar nog alles verteld, alle herinneringen die in me opkwamen, maar ook alles wat ik nog tegen haar wilde zeggen. Ik heb voor haar gezongen, met haar gelachen en geweend. Ik heb haar bedankt en gezegd dat het goed was…
Tegen ’s morgens was ze weer helemaal afwezig. Die dinsdag in de vooravond is ze dan gestorven, in het bijzijn van ma en pa.

En ook voor haar uitvaart had ik een tekst. Een korte tekst, want ik heb met mijn vuist op tafel moeten kloppen om die erdoor te krijgen, maar dat is een ander verhaal.

Dag meme

’t Is ikke, de kleine.

We zijn hier vandaag met heel de familie samen gekomen om afscheid van je te nemen.

Je hebt er heel lang moeten op wachten, maar je bent eindelijk waar je al zo lang naartoe wilde.

Dat wil dan tegelijk ook zeggen dat wij je nu niet meer bij ons hebben. Zijn we opgelucht dat jij niet langer moet lijden, het is met heel veel pijn in ons hart dat we je hebben laten gaan.

Op een dag zei je tegen mij ‘ Ik zou graag wat meer gelijk u willen zijn… zo vol moed en zelfopoffering’ en je pakte mijn hand. Maar meme toch : Jij bent de moedigste van allemaal en die zelfopoffering… Ik heb je nooit anders gekend; we kunnen er allemaal nog wat van leren.

Bedankt voor alles wat je voor mij hebt gedaan, voor alles wat je me gegeven hebt, voor je liefde, je gezelschap, je steun.

Ik beloof dat ik sterk zal zijn. Ik zal zorgen dat je trots op me bent.

Dag meme.

Gezocht… motivatie!

Pfffff, ik heb helemaal geen zin in dit blogje… En al helemaal niet om het te publiceren. Maar ik heb een ‘impulsieve’ dag, dus je leest het wel… of niet.

Ik heb 1001 dingen die ik kan en wil gaan doen en toch blijf ik hier zitten te zitten. Ik heb echt geen idee waarmee ik mezelf in beweging kan zetten.

Eerder deze namiddag ben ik uiteindelijk zonder erover na te denken, rechtgestaan en gaan wandelen. Het was wel leuk: een mooie winterse dag en verse lucht, het zonnetje was van de partij. Het was koud, maar droog en met heel veel licht.

En dan kom ik thuis en zak ik weer als een pudding in mekaar. Dan begint het te malen in mijn hoofd: “er staan hier spullen om af te wassen, had ik dat dan niet beter gedaan, dan te gaan wandelen.”
Ik zie overal rondom mij klusjes, maar ook leuke projecten… maar in de plaats, denk ik eraan om onder een dekentje in de hoek van de zetel weg te duiken.
Dit blogje schrijf ik alleen maar om dat moment van in de zetel te duiken nog even uit te stellen.

“Ik heb toch maar mooi die wandeling gemaakt vandaag en morgen is weer een nieuwe dag” – Ook ik

Ik kan mezelf in tijdens de wintermaanden moeilijk opladen om iets te gaan doen. Ik moet leren om dat schuldgevoel van me af te zetten. Ook dat is voor mezelf zorgen. Ik heb nog veel werk.

Gisteren was ook al geen productieve dag… een creatieve dag, zo kan je het een beetje noemen. Mijn dochters en ik hadden een discussie. Het was gisteren Kleed Je Huisdier Aan Dag en ik wilde dolgraag meedoen. Ik had al wat petten en hoeden, een paar sjaals en sokken bij mekaar geraakt. Maar dat zagen de kinderen natuurlijk niet zitten. Dus ben ik met een fotobewerking App aan de slag gegaan.


Oei, als ik deze foto’s hier nu post, zullen ze me dat wellicht ook weer kwalijk nemen?

Enfin, ze hebben wraak genomen en vervolgens bewerkte foto’s van mij gepost op hun Facebookpagina. Als ik deze ook publiceer, kunnen ze het mij toch niet meer kwalijk nemen, niet?

Het is zaterdag en ondertussen na 5 uur… Toch een mooi uur om onder een dekentje in het hoekje van de zetel te kruipen?
De meisjes zullen al snel links als rechts van mij een plekje opeisen, mij een schuldgevoel aanpraten (voor het publiceren van de bewerkte foto’s) en aaikes opeisen. Gelukkig ben ik gespecialiseerd in het blind pauzeren van de tv, want het blijft moeilijk om een serie te volgen of een film te bekijken, met een poot in mijn gezicht of een oor of een pluimstaart vóór het beeld.

Oké, we stemmen unaniem voor een lange avond zetelhangen.

En zo kabbelt het leven hier verder.

Tijd voor reflectie

365dagensuccesvol postte vorige week ’10 vragen voor meer magie tijdens het kerstdiner’. Ik draai nu gelukkig niet meer mee in die mallemolen van feestdagen, maar wil met de jaarwisseling toch even terugblikken op het afgelopen jaar en daarvoor is deze vragenlijst perfect. Ik vind ‘em trouwens een klein beetje te intiem voor het kerstdiner.

Wie zou je willen bedanken dit jaar?
Ik zou graag mezelf willen bedanken. Ik heb mezelf jaren verwaarloosd. De noden van anderen vóór die van mij gekozen. En nu ben ik eindelijk zover, dat ik vind dat ik ook wel die aandacht verdien. Dat ik niet minder belangrijk ben dan iemand anders.

Wanneer heb jij dit jaar glorieus gefaald en wat heb je daarvan geleerd?
Ik zal het in de toekomst niet langer pikken om door artsen weggestuurd te worden met een ‘het zit tussen je oren’ of ‘je moet ermee leren leven’. Maar ik heb nu alvast geleerd om ook mijn eigen pijn ernstig te nemen.
Omdat ik de ‘nieuwe’ pijn ben blijven verbijten, is een DVT (diep veneuze trombose) pas 4 maanden later ontdekt. Ondertussen waren er al 2 aders volledig dicht. Wat de gevolgen op termijn zijn, is nog koffiedik kijken.

Welke strijd ben je dit jaar vol aangegaan?
Ik heb dit jaar resoluut en exclusief voor mezelf gekozen. Wat ik jarenlang voor anderen gedaan heb, doe ik vanaf nu voor mezelf. Ik ben de belangrijkste persoon in mijn leven geworden en dat bevalt me wel. Misschien kan ik het op een dag weer opbrengen om voor andere mensen iets te betekenen, maar dan wil ik er zeker van zijn, dat het weer niet ten koste van mezelf zal gaan.

Wat vond je de beste beslissing van het afgelopen jaar?
Afstand… afscheid… Hmmmm, ik krijg het moeilijk geformuleerd. ‘Afstand doen van de Chevy Van’ is de nuchtere beschrijving, maar omdat auto’s voor mij altijd meer waren dan zomaar een vervoermiddel was het ook een beetje ‘afscheid nemen van de Chevy Van’. Maar de vraag is ‘beste beslissing’, dus ‘afstand doen’. Tot op heden is de opluchting veel groter dan het gemis.
Wat niet wil zeggen dat ik blij ben met mijn autoloze status. Ik blijf erbij dat het beschikken over een auto een bepaalde vrijheid heeft en in mijn situatie (chronisch ziek-thuiszittend-quasi onbestaand sociaal leven) met een extra dimensie.

Wat is het meest gelukkige moment in je leven tot nu toe?
Zonder nadenken zeg ik onmiddellijk: mijn vriendschap met Jenny.
En dan begin ik er even over na te denken… Het is toch niet om mezelf in zelfmedelijden te wentelen, dat ik dat zeg en denk… Ik wik, ik weeg… Ik lees de vraag opnieuw ‘het meest gelukkige moment‘. Het gaat over een moment, niet over een tijd/een periode…
En dan kom ik weer bij Jenny uit… en in Malta: met Jenny in Malta. Ik ben altijd al gelukkig geweest in Malta, van toen ik er de eerste keer kwam in 1984. Wie mij kent, weet dat ik er uren kan over praten (waar het hart van vol is…) en zo heb ik ook Jenny overstelpt met verhalen over mijn Maltese avonturen. Op een dag, ik herinner het mij nog helder, we zaten in de bib in Oostende, op een bankje (altijd weer op een bankje) vroeg Jenny of ik samen met haar op vakantie wilde naar Malta. Zij wilde één keer in haar leven een mooie reis maken en ze koos mij als reisgenoot. Het was wellicht het begin van het afvinken van haar bucketlist.
Ik was een beetje bang, want wat als het dan voor haar niet zo’n fantastische plek zou zijn… Maar het is allemaal goed gekomen en op mijn favoriete plekje voelde ook zij de magie waar ik het altijd over had.

Het bankje

Wat is je favoriete familietraditie?
Oei, familietraditie… Paniek in het hoofd… Dat hebben wij helemaal niet!!! En familie, welke familie??? Alleen mijn zus en ik schieten nog over en we hadden sowieso al geen grote familie.
Bij writersblock, zoek inspiratie: ik Google ‘traditie’ en vind

Een traditie (Latijn: trádere, overleveren) is een gebruik of gewoonte die van de ene generatie op de andere wordt doorgegeven. De functie hiervan is het in stand houden van de maatschappelijke stabiliteit. … Hoewel tradities statisch kunnen lijken, veranderen en vernieuwen deze voortdurend. – Wikipedia

Oké, hier kan ik iets mee.
Met mijn ouders en mijn meme kon er over alles gepraat worden. Geen enkel onderwerp was taboe. Iedereen kon een eigen standpunt innemen en verdedigen. Het kon er al eens luid aan toe gaan, maar echt, bij ons thuis konden we over alles praten. Tot plots alles veranderde.

” ’t Kan verkeren”, zei Bredero, maar achteraf hebben we geleerd dat er een nieuw -ongewenst- familielid was bijgekomen, genaamd Alzheimer…

Nu kan ik zeggen dat onze familietraditie ervoor gezorgd heeft dat mijn zus en ik vandaag zo stevig in onze schoenen staan en alles wat gebeurd is, een plekje hebben kunnen geven.

Dit heeft misschien wel de doorslag gegeven, de crossroads in mijn leven die ik genomen heb, het afgelopen jaar… Dat er niet gepraat werd.

Als je een superkracht zou kunnen hebben, welke kies je?
Ik heb weer even gespiekt en met de fantastische zoekmachine Google, lijstjes van superkrachten overlopen.
Ik ben HSP (high sensitive person, hooggevoelig) en ik ben een heks… Dus eigenlijk bezit ik al heel wat superkrachten!

Als ik er dan toch eentje mag kiezen, dan twijfel ik tussen ‘vliegen’ en ‘tijdreizen’.
Vooral bij die laatste heb ik een beetje een dubbel gevoel. Ik zeg altijd ‘no regrets’, dus waarom zou ik dan willen tijdreizen? Als ik zou kunnen tijdreizen dan zou ik vooral willen teruggaan om mooie momenten nog eens opnieuw te beleven, maar dat kan ik ook zonder tijdreizen.
No regrets! Maar stel nu dat ik als kind al had geweten dat ik hooggevoelig ben… dan zou mijn leven er toch wel anders uitgezien hebben, niet?

Ach, dat is om problemen vragen hé: ik reis terug naar mijn kindertijd, leg mezelf uit dat ik hooggevoelig ben, kom terug… naar een ander leven.

Geef me dan toch maar de superkracht van het vliegen: onbeperkt naar Malta!

Wat maakte je dit jaar aan het lachen?
Dan denk ik direct aan schaterlachen. Ik weet niet of ik dit heb gedaan, het afgelopen jaar.

Ik herinner mij nog dat ik de slappe lach had bij een aflevering van de Columbus, maar ik heb het gecheckt en dat was vorig jaar. Maar ik wil het toch wel vermelden. Het gaat over de slotscène met Tom Van Dyck (seizoen 3, aflevering 3), waar Wim wil uitleggen aan Tom waar hij een haas ziet. Tom zegt dat je dat het best kan zeggen door te verwijzen naar een klok en Wim zegt dat de haas op ’12 uur 30′ zit…
Enfin, het komt er niet goed uit, als ik het zo vertel, maar in elk geval: ik heb het fragment opnieuw bekeken en het was weer even hard schaterlachen als toen die aflevering op tv was.

Toch wel, ik heb afgelopen jaar de slappe lach gehad… Aan de telefoon, met M., maar ik herinner mij niet meer waarover dat ging. Wat ik wel nog weet is wat een heerlijk gevoel dat geeft, na het lachen. Het is een goeie manier om spanning los te laten. Dit gezegd zijnde: dank je M.!

Ik vind de humor van Monty Python fantastisch. En deze zag ik net op Facebook passeren, gepost door K. en ik schoot in de lach:

Kan een cartoon zijn van de tekst 'WELL,I IMAGINE THE REASON YOU CAN'T THROW A SNOWBALL IS YOU DON'T HAVE ANY HANDS. OF COURSE YOU COULD ALWAYS JUST WING" IT! HAHAHAHA Seneer'
Woodstock en Snoopy

Wat maakte me dit jaar dan aan het lachen? Ik denk dat hiermee misschien bedoeld wordt, wat een glimlach op mijn gezicht toverde op het moment zelf en me een traantje doet wegpinken nu ik er aan terugdenk: de eerste dag hier, toen ik de rust van mijn roedel voelde en wist dat het goed zou komen. Tijdens een babbel in de auto beseffen dat het klikt en dit het begin is van een nieuwe vriendschap. Een bekend gezicht tijdens de uitvaarten. Een berichtje ‘hoe gaat het?’, net op een moment dat het wat moeilijk gaat. Op YouTube tijdens live shows de vriendschap tussen Bruce en Clarence zien, kippenvel krijgen en weten dat ik dat ook ervaren heb.

Clarence Clemons & Bruce Springsteen – ©Eric Meola

Wat was je mooiste Kerstmis ooit en waarom?
Het gelovige deel van Kerstmis heeft nooit gespeeld in mijn leven. Mijn zus en ik kregen een humanistische opvoeding (zeg je dat zo?). Kerstmis was gewoon een extra keer dat we met het gezin (dat was ma en pa, mijn zus en ik EN meme) lang tafelden. Er kwam hier altijd lekker eten op tafel en iedere zondag was het uitgebreider dan de andere dagen, dus op dat gebied waren we wel wat gewend.

De mooiste herinneringen aan Kerstmis zijn mijn kinderjaren, toen er ook altijd massa’s pakjes onder de kerstboom lagen. Er waren pakjes voor kerst, maar ook pakjes voor nieuwjaar. Daar werd dan altijd over gediscussieerd ‘waarom die pakjes nog een week moesten blijven liggen’. Iedereen kreeg ook altijd meer dan één pakje. En er waren ook altijd ‘vaste waarden’: van meme kregen we ieder jaar weer zakdoeken. Ook kousen en gekke pyama’s kwamen altijd weer terug.
Er was ook jaren een speciaal pakje: iedereen moest een cadeautje kopen; het bedrag werd afgesproken. Op kerstavond kreeg ieder pakje een nummer en in een hoed, pet of kerstmuts werden diezelfde nummertjes gedropt. Iedereen moest een nummertje nemen, van zodra iedereen een ander nummertje had dan het zijne/hare, werden die pakjes open gedaan. Het gebeurde wel vaker dat er een nummertje te kort in de hoed zat… Het was nog niet spannend genoeg! De bedoeling was dat iedereen op hetzelfde moment het nummertje checkte, maar het gebeurde wel vaker dat er nog iemand moest ‘trekken’ en er al geroepen werd ‘opnieuw, ik heb het mijne!’.

Als kind was de spanning van die pakjes altijd enorm en er werd al wat afgezaagd: ‘wanneer gaan de pakjes open? Kan ik al 1 pakje krijgen? Zullen we beginnen met pakjes ‘trekken’ (d.i. die nummertjes trekken).’

Later was meme diegene die het altijd in gang stak. Ze wilde al die cadeautjes zo snel mogelijk geven, want het was soms een heel gedoe om te onthouden wie wat kreeg. Soms hingen er spiekbriefjes met namen aan de strikjes. “Gaan we algauw aan die pakjes beginnen?”, zei ze dan. En als we haar dan een cadeautje gaven zei ze “Mo ge moest da nie gedaan hebben!”. Ik hoor het haar nog zo zeggen. Ook dat tovert -na al die jaren- nog een lach op mijn gezicht (en ik pink een traantje weg).

Eén jaar had pa van bij zijn kapper een mooi geurend assortiment kleine zeepjes gekocht. Joy, onze Ierse Setter, is altijd al een beetje gek geweest van lekkere geurtjes en je wil niet weten hoeveel keer ze dat ene pakje ’s nachts uitgepakt heeft om aan de zeepjes te likken. Pa is dat jaar verschillende keren terug geweest naar de kapper… om hetzelfde pakje te kopen. Na x keer werd hij begroet met ‘heeft de hond er weer aangezeten?’. Datzelfde jaar werd dan ook beslist dat zeep in de toekomst verboden was.

Wat is het mooiste dat je het afgelopen jaar overkomen is?
Dat is een hele moeilijke en Google zal me hier niet mee kunnen helpen.

Ik weet het niet. Het was me het jaar wel: scheiden, een trombose en het overlijden van ma en pa.

Ik denk dat het mooiste van het afgelopen jaar is dat ik een kracht in mezelf heb terug gevonden, waarvan ik niet meer wist dat ik die had.
Ik heb de Iris van vroeger een beetje teruggevonden. Met de wijsheden erbij die ik tot nu toe gesprokkeld heb, ben ik de beste versie van mezelf die ik ooit geweest ben.

Maar ik ben er nog niet. Ik weet dat ik nog beter kan. Ik ben momenteel zoekende, wie ik ben, wat ik nog kan doen met mijn leven. Eens ik weer doelen heb, zal ik niet meer te stoppen zijn!

Een nieuw jaar staat eraan te komen. Een nieuw jaar om herinneringen te maken die een glimlach op mijn gezicht toveren en mij een traantje doen wegpinken.

Sociale media

In het journaal Laat en De Warmste Week ging het gisteren met Linde Merckpoel over sociale media en welk gevoel het je tegenwoordig geeft.

https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2021/12/20/linde-merckpoel-sociale-media/

Ik herinner mij nog dat Sweetie mij op een dag in een mailtje liet weten dat ik “eens moest gaan zoeken naar ‘Facebook’, dat was één of ander platform waar je bezig kon blijven: spelletjes spelen, dingen lezen, mensen (terug)vinden, een praatje maken…”

Sweetie en Truffel

Het was 5 december 2008 (ik heb het net gecheckt) toen mijn alter ego Avalon Luna een account aanmaakte op Facebook. Ik weet nog dat ik de eerste dagen eindeloos zat te scrollen door de ontelbare pagina’s en allerlei ‘leuk’ vond om te volgen.
Eén keer klikken uit nieuwsgierigheid kon grote gevolgen hebben. Zo had Sweetie een pagina geliked van ‘Anita, the fortune teller’ en kreeg ze elke dag op haar (Sweetie) pagina haar lot van de dag te lezen, precies of ze alle dagen een fortune cookie opende. Het werkte ontzettend op haar systeem; ik vond het wel grappig, want Anita vertelde soms wel zinnige nonsens. “Pleasure awaits you by the sea, Sweetie” en dan zei ik “zie je wel Sweetie, tijd om eens naar buiten te gaan en een wandeling te maken”… En zo kwam Sweetie aan haar bijnaam.
En toch stond er op een dag op mijn ‘to do lijstje’ als ik in Oostende aankwam “die Anita trut van mijn Facebook verwijderen”.
Maar Sweetie is altijd mijn Sweetie gebleven.

Facebook heeft inderdaad voor uren amusement en leute gezorgd. Zeker toen ik boer was op Farmville en Farmtown. “kom je eens helpen ploegen” of “krijg ik zo’n roze koe van je” waren toen doodgewone conversaties.

Sweetie en ik hadden toen een constante ‘lijn’ via de chat. Als zij een goed moment had en even de laptop opende stuurde ze een berichtje en ik antwoordde wanneer ik aan mijn pc zat.
Ons sociaal leven stond toen -het mijne nog steeds op een heel laag pitje (de meesten van jullie hebben tijdens de lockdown ervaren hoe ons leven is) , maar door die nieuwe sociale media applicaties hadden we toch het gevoel van er bij te horen.
Ik geef toe: ik heb oude schoolkameraden teruggevonden en nieuwe contacten gelegd, dank zij Facebook. We hebben lotgenootjes leren kennen die ons leven verrijkt hebben!

T³ aan zee

Maar de tijden zijn veranderd. Ik krijg nog maar zelden een goed gevoel bij het scrollen door Facebook.
Toen ik mij het afgelopen jaar heel eenzaam voelde, leerde ik in groepen met gelijkgestemden, dat heel veel mensen eenzaam zijn, maar het is niet zo dat we mekaar konden opbeuren.
Anders was het in een lotgenotengroep voor mensen die met een trombose te maken hebben. Daar vind ik steun, begrip en zelfs de uitleg die ik van de dokters niet kreeg.
Een andere groep plant dan weer geregeld videochats voor hun leden en ik kan je verzekeren: die zijn een ‘lifesaver’. Je kan je niet voorstellen wat een goed en warm gevoel je krijgt, als je eens een uurtje virtueel ‘onder de mensen’ bent geweest.

Het fijnste aan Facebook tegenwoordig is mijn dagelijkse uitstap ‘down memory lane’ via de knop met de herinneringen. Ik vind het heerlijk om de posten te openen en de commentaren te lezen. Het is een vast ritueel geworden op beide accounts.

Daar word ik veel blijer van dan van de commentaren die vele mensen tegenwoordig durven posten van achter de anonimiteit van hun account. Ik vind het vaak soms beangstigend. Waar gaat dat naartoe?

De reportage in het journaal Laat had het ook over de fake berichten, dat de mensen enkel nog goed nieuws en mooie herinneringen posten. Het is niet zo dat het me somber doet voelen of zo, maar het belette me toch om soms te posten wat er diep in me omging.
Alle welgemeende ‘memes’ dat iedereen het wel eens moeilijk heeft… de virtuele ‘kop op’… de ‘vind ik leuk’-knop… Daar heb je geen boodschap aan als je eigenlijk gewoon heel luid HEEEEEEEEEELP wil roepen.
Ik begrijp wel waarom je alleen maar positieve dingen wil gaan posten, want nog erger dan diegene die soms met de beste bedoelingen reageren, zijn diegene die gewoon meelezen en helemaal niet reageren.
Ik denk dat ik Linde’s tip zal ter harte nemen, maar dan met een twist. Die tip over het ‘dempen’ van mensen, niet omdat ze perfect zijn, maar omdat ze alleen maar ‘gluren’.

Mijn dochters vinden heel die sociale media dan weer geweldig. Vandaar dat ik hen wat vaker aan het woord laat, op hun pagina Facebookpagina of hun blogje Avalon’s pack.