Neen, ik maak me geen illusies, ik ben geen schrijver, zal het ook nooit worden. De opmerking van een leraar Nederlands – heel lang geleden in het middelbaar- staat in mijn geheugen gegrift! ‘Erbarmelijke zinnetjes’ had ie bovenaan mijn verhandeling geschreven… Ik ben het nooit echt te boven gekomen!
Ik schrijf graag ‘dingen’ van me af. ‘Dingen’: gevoelens, ervaringen, gedachten…
Ik hou van de geur van inkt. Ik vind de klank van een pen of een potlood op papier rustgevend. De reuma in mijn handen laat het niet meer toe om op papier te schrijven… maar mijn krakkemikkig lichaam laat me wel nog toe om in blokjes van zo’n 10 minuten op een stoel achter een computerscherm te zitten (of is het vóór een computerscherm zitten?), dus blog ik!
Ik hou al jaren een dagboek bij…niet altijd… in periodes. Ik heb dagboeken waarin ik als tiener mijn diepste geheimen neerpende. Mijn donkerste gedachten -als zwart denkende jong volwassene- heb ik op papier bewaard. Ik heb hele schriften vol gekrabbeld nadat ik als prille 30-er gecrasht ben en het pas jaren later beseft heb.
Toen ik Facebook ontdekt heb, ben ik daar beginnen notities te schrijven en dat is een paar jaar later over gegaan in een eerste blog ‘Tinnitus, hyperacusis, reuma, fibromyalgie & CVS; gelukkig zijn en genieten van het leven’.
De notities en de blogjes hadden vaak een vrolijke ondertoon, maar zijn achteraf gezien allemaal klonen van elkaar en klinken als een grijs gedraaide plaat, als je ze allemaal achter mekaar leest (en niet in slaap valt). Ik was niet langer de zwart denker, ik heb hard gewerkt en geleerd om positief in het leven te gaan staan.
Ik ben een ‘betere versie van mijn vroegere ik’.
Ik was dus gisteren op de Boekenbeurs en zoals altijd na een -veel te- drukke dag voor mij, geraakte ik bij thuiskomst nog net uit de auto en in mijn bed en omdat slapen een kunst is die ik niet beheers, rustte ik en dacht na. Ik ben op de Boekenbeurs gaan luisteren naar Patrick Demoucelle en wat hij vertelde heeft me geraakt!
Ik ben ook (als trouwe supporter!) bij Tania Stadsbader mijn exemplaar van Dizzy me (II) gaan laten signeren. Tania is een echte inspiratie!
En terwijl ik daar in mijn bed lag, na een inspirerende dag op de Boekenbeurs, besefte ik ineens dat mijn ‘gelukkig’ gevoel steeds meer op een ‘berustend’ gevoel gaat lijken. Ik kan dan wel van de kleine dingen in het leven genieten, maar er moet toch meer zijn…
Soms betrap ik mezelf op een gevoel van ‘later als ik groot ben’…. “Later -als al mijn medische beperkingen als bij toverslag verdwenen zijn- dan ga ik…”
Wel NEWS FLASH Avalon: “… er zijn geen magische oplossingen! Meer nog… er zijn amper dokters op zoek naar oplossingen voor al die onzichtbare chronische aandoeningen die jouw leven en dat van je geliefden zo beperken!!! Je moet het doen, met wat je hebt…”.
Zover ben ik al gekomen!
En nu?
Kan ik? Durf ik?
Ik weet het niet. Ik weet alleen dat vandaag de eerste dag is van de rest van mijn leven.
Het gebeurt regelmatig dat ik niet op bepaalde woorden kom, waardoor een gesprek of een verhaal helemaal vast loopt. Bij mensen die je goed kennen, kan je dat nog uitgelegd krijgen ‘lap, het is weer van dat; ik ben het woord kwijt’ en later ‘wat was ik nu weer aan het vertellen’, maar ik ken niet zo veel mensen, dus kom ik het vaker bij vreemden tegen en dan is het redelijk frustrerend.
Ik noem het een soort afasie, alhoewel het nooit medisch werd vastgesteld. Soms, heel soms, leidt het tot hilarische toestanden. Zo is er een gesprek met Sweetie…
– Leg nu nog eens uit Truffel, waarom je vandaag zo laat bent aangekomen? – Awel, er was op de E403 een ongeval gebeurd met een vrachtwagen en langs mijn kant was er een lange file. – Oei, hopelijk niets ernstig? – Nee, ik denk het niet. Ik heb het gehoord op de radio, bij de verkeersinformatie en het betrof enkel een vrachtwagen. – Wat had die dan wel voor gehad? – Hij was tegen de… euh, dinges gereden. Pfffff, Hoe zeg je dat nu? Awel, je weet wel, die dingen die langs de autostrade staan… Je hebt van soorten: er zijn van die ijzeren dingen, maar ook van die betonnen. – Neen. Ik weet niet wat je bedoelt?! – Maar jawel, die staan altijd, langs weerskanten langs de autostrade. – Hmmmmm, neen, sorry.
Grrrrrrpfffffffff… Ik neem mijn smartphone erbij en Google iets van onderdelen van de autostrade… Neen, het woord staat er niet bij. HOE KAN DAT NU. Enfin, ik doe nog een paar pogingen en kan de ‘dingen’ tot in het detail beschrijven, maar… NIETS.
Ten einde raad, bel ik mijn man. – Zonder veel uitleg en begin vooral niet te lachen. Maar hoe noemt dat ding waar die camion vanochtend is op gereden op de 403? – Euh, bedoel je, de vangrail?
Ik gooi de telefoon dicht en roep ‘de vangrail, Sweetie, de vangrail!’. – Ach ja, de vangrail!
En toen zijn we beginnen gieren van het lachen.
Maar het eindigt niet altijd in een lachbui. Na de frustratie, word ik boos en triest en heel stilletjes. Ik beperk mijn sociale contacten en praat vooral thuis, tegen de honden. Die maken er niet zo’n punt van, als ik weer ‘euh’ zeg en dingen ‘dingen’ noem. Alleen als ik verschillende voornamen moet roepen, eer ik de juiste heb, durven ze eens met hun ogen draaien.
Om zaken te onthouden is mijn smartphone onmisbaar: ik neem foto’s om te weten waar ik mijn auto achterlaat. Ik gebruik ‘Keep’ voor kattenbelletjes en lijstjes. Zo heb ik een lijstje ‘waar naartoe vandaag’.
Voor thuis maak ik todo-lijstjes of ik besef pas ’s avonds wat ik overdag weer eens vergeten ben te doen.
Vandaag beginnen de herinneringen weer aan Sweetie & Truffel’s laatste 2 weken. Met dank aan de korte posten en foto’s op sociale media en de herinneringsfunctie kan ik mij de herinneringen weer levendig voor de geest halen. Ik koester deze herinneringen innig. Ik kan dag per dag die laatste kostbare 14 dagen opnieuw beleven.
Enfin, wat me dit blogje doet schrijven. Zonet hoorde ik ‘Piano Man’ van Billy Joel op de radio (ik kocht recent een DAB radio, want daarvoor luisterde ik vooral naar mij iPod via een docking). Ik heb het nummer al jaren niet meer gehoord en ik kon het helemaal mee zingen.
Op zo’n momenten vraag ik me af, waar dat in mijn geheugen staat opgeslagen en wat er daar nog allemaal te vinden is.
Wat dat precies inhoudt, dat weten velen van jullie wellicht niet. Misschien denken jullie gewoon dat ik gek ben op Halloween… en het mag gezegd: het is één van de belangrijkste feestdagen op het jaar. Ik heb een hele grote collectie heksen die jammer genoeg al jaren niet meer uitgestald worden, maar het gaat veel dieper dan dat.
Ik ben een Wiccan/een heks en mijn religie/filosofie heet Wicca. Ik behoor echter niet tot een Coven (een groep), maar beoefen mijn geloof individueel. Ik ben een solitaire heks.
Bij een ‘geloof’ of religie denken jullie al heel snel aan zingeving, verbindingen met een hogere macht (een god of zo)… met als leidraad één of ander heilig geschrift.
Zo werkt het bij Wicca niet! Het is een natuurreligie en er is geen god, wel 5 elementen: aarde, water, lucht, vuur en de belangrijkste: de ziel, de oerkracht. Die verbindt de andere 4 elementen met elkaar en is alom tegenwoordig. Het symbool van deze 5 elementen is een pentagram en omdat we niets kwaads in de zin hebben, gebruiken we het pentagram enkel met de punt naar boven. Het 5de element, de ziel, wijst naar boven! De krachten van de natuur en de natuur in zijn geheel spelen een hele belangrijke rol in het leven van een Wicca.
Deze belangrijke elementen en symbolen draag ik dan ook altijd bij mij, getatoeëerd op mijn lichaam.
We hebben ook geen heilig geschrift, zoals een bijbel of een koran. De regels in de Wicca zijn eigenlijk heel kort samen te vatten. Wij noemen het ‘de Wet van Drie’: alles wat je doet, komt in drievoud naar jou terug. Het lijkt op wat jullie kennen als karma of “je oogst wat je zaait”.
Het jaar rond worden er rituelen uitgevoerd die gebaseerd zijn op de natuurkrachten. Er zijn maanrituelen en zonnevieringen. Het zijn vooral momenten waarbij wordt stilgestaan bij de groei van de natuur. De sabbats of heksenfeesten hadden oorspronkelijk tot doel te bepalen wanneer het de beste dag zou zijn om te zaaien en te oogsten, het land te bewerken, te bepalen wanneer het land het vruchtbaarst zou zijn om voor iedereen voldoende eten te voorzien, het jaar rond. Heksenspreuken kunnen vergeleken worden met mantra’s en hebben veelal hetzelfde doel.
Samhain is een transitiefeest: van licht naar donker. De zomer is nu echt wel ten einde en de winter komt er aan. De laatste oogst wordt binnen gehaald en de wintervoorraden worden aangelegd. Vanuit de natuur kan er maar weinig meer geoogst worden, alles valt stil. We maken ons klaar voor de winter.
Het is een periode van afsluiten: om even terug te kijken op wat er gebeurd is en vooruit te kijken op wat komen gaat. Het is een geschikt moment om dingen los te laten.
Maar in deze periode waar licht moet plaats maken voor duister is er nog meer aan de hand. Tijdens deze periode van het jaar is de sluier tussen de 2 werelden (die van de levenden en die van de overledenen) het dunst. Je kan makkelijker contact leggen met de overkant. Het is dus tevens de tijd van het jaar om je overleden geliefden te eren. Later ontstond hieruit Allerheiligen en Dia de los Muertos.
Volgens een mythe gebeurde het ook dat in die periode waarbij de sluier het dunst is, levenden geplaagd werden door overledenen… Plaaggeesten. Daarom werd er eten aan de deur gezet, in de hoop om ze beter te stemmen. Van daaruit is Halloween ontstaan.
Dankzij de huidige Halloween gekte, kan ik in deze periode eens helemaal mezelf zijn en in mijn heksenkleren rondlopen… zonder op te vallen.
Alhoewel… Ik zag afgelopen weekend een flyer passeren voor een Halloween evenement. Zo wordt het aangekondigd: “Onze heks van Wenduine is klaar om haar laatste tocht te maken tijdens onze Halloweenstoet. De kinderen brengen haar in een fakkeltocht naar de zeedijk waar we afscheid nemen van haar met een mooi vuur- en lichtspektakel.”
Voor al wie durft te klagen dat het woord ‘kerst’ moet verdwijnen en vervangen worden door ‘feest’verlichting of ‘winter’markt… Dit is nog van een heel ander niveau: ons eigenste feest wordt tegen ons gebruikt en we eindigen zelfs op de brandstapel…
In vind dit persoonlijk in-triest.
Wie ooit op de brandstapel gezet werd en waarom… Dat is weer stof voor een ander blogje.
Dit is een blog die ik eerder al publiceerde voor House4Balance.
Vandaag is het in België ‘de dag van de stilte’. Ik lees op hun website over hun “jaarlijkse campagne die de waarde van vertragen, verstillen en kwaliteitsvolle aandacht in Vlaanderen, Brussel en Nederland maatschappelijk aan de orde stelt”.
Ik begrijp het wel, dat mensen die volop in het leven staan en vaak moeten goochelen tussen werk, gezin, een sociaal leven en hobby’s af en toe tijd moeten maken om eens tot rust te komen en stilte daarbij een belangrijke rol speelt.
Ik kijk naar een overzicht van de activiteiten. Deze zijn zeer divers en gaan van een stilte ontbijt, mediteren, stilte wandelingen en stilte ervaringen… Je kan zelfs van de stilte gaan ‘proeven’.
Ik had eerst geschreven dat mijn stilte bitter smaakt, maar dat is niet juist. ‘Bitter’ kan lekker zijn. Het voelt bitter, dat is iets anders. Bij mij smaakt stilte -hmmmm, wat smaakt er slecht? Ik hou niet van zuur, maar dat vat het ook niet juist samen. Mijn stilte smaakt aangebrand!
Ik ken namelijk geen stilte meer. Stilte klinkt oorverdovend! Wanneer ik de stilte zou gaan opzoeken, dan hoor ik alleen maar een zuivere, hoge toon. 7000 hertz, wellicht nog iets hoger. Ik kan niet bepalen hoe luid hij klinkt. Als het gewoon stil is in huis (koelkast draait, verkeer in de straat, …) dan klinkt ie luider. Ik hoor ‘em ook nog als er muziek op de achtergrond speelt en zelfs in de auto.
Hij is moeilijk te maskeren, wellicht omdat ie zo hoog klinkt. Ik kan in een hele luide omgeving zijn en hem nog horen. Ruis, zoals de zee, kabbelende beekjes… onderdrukken hem nog het best.
Ja, ‘mijn lawaai’ is een ‘hij’; ik noem het ‘tuut’, maar meestal kort ‘T’. T van tinnitus, want dat is het. En hoezeer ik ook verlang naar stilte… T is een aandachtshoer, hoe stiller de omgeving, hoe meer hij van zich laat horen!
Tegelijk lijdt hij aan grootheidswaanzin: want hoe luid het omgevingslawaai ook is, hij doet er alles aan om er bovenuit te komen. En hij weet ook niet snel van ophouden: lang nadat het alweer stil is rondom mij, is hij nog uit volle borst aan het tuut-en!
T heeft ook een vriendje, dat heet H. En H staat voor hyperacusis. Ze zijn onafscheidelijk! H zorgt ervoor dat ik ziek word van lawaai. Lawaai maakt me duizelig en misselijk. H zorgt ervoor dat luisteren een grote inspanning vraagt en me constant uitput. Als ik in een lawaaierige omgeving ben, gebruik ik gehoorbescherming. Die mag echter niet te veel lawaai tegenhouden, want dan kan de T er weer bovenuit komen. Met afgestopte oren maken mijn stem, mijn adem en zelfs mijn voetstappen een oorverdovend lawaai in mijn hoofd, die één grote klankkast is, met een hele slechte akoestiek.
Leven met T & H is een voortdurende zoektocht tussen stilte en lawaai. Ik hunker naar stilte; ik heb stilte nodig om te recupereren… maar het is nooit stil, niet voor mij, niet in mijn hoofd. Omdat T niet echt veel zinnigs te vertellen heeft, wil ik er ook niet blijven naar luisteren en daarom probeer ik hem ook te maskeren, met natuurgeluiden of een vleugje muziek. Dat mag niet te luid, want dan is H er als de kippen bij om mijn lichaam het gevoel te geven dat ik op een roller coaster zit na het eten van een grote portie smoutebollen. Ik heb vestibulaire hyperacusis.
Ik hoor niet alleen lawaai. Ik voel ook lawaai. Bepaalde frequenties, zoals lage bassen, dreunende machines, … die amper hoorbaar zijn omdat ze ergens ver weg zijn, voel ik. Ik weet niet of mijn lichaam trillingen waarneemt of hoe het precies werkt, maar dergelijke frequenties worden door mijn hersenen vertaald als misselijkmakend en duizelingwekkend. Dit heet laagfrequent geluid.
Toen ik 21 jaar geleden ziek werd, wilde ik maar één ding: stilte. Ik had toen net een boekje gelezen over stiltegebieden en was helemaal in de ban van een stiltegebied rond Vladslo. Toen ik 15 jaar geleden als proefkonijn 2 hersenelectrodes liet plaatsen in een poging om T te onderdrukken had ik met vrienden en familie afgesproken dat mijn code voor een geslaagd experiment ‘groetjes uit Vladslo’ zou zijn. Ik heb de boodschap jammer genoeg nooit kunnen versturen. Maar wereldwijd blijven dokter en wetenschappers zoeken naar een manier om T & H te onderdrukken.
Laat die ‘dag van de stilte’ maar jaarlijks terugkomen. Misschien vind je mij wel op een dag al mediterend, in Vladslo.
Vandaag is het precies 5 jaar geleden dat we in het crematorium van Brugge voor de laatste keer afscheid namen van Jenny.
Rouwbericht
Jenny heeft de uitvaart helemaal zelf gepland en de teksten van mij en Lea gelezen en goedgekeurd. Gregory (Bentein) leidde de dienst en las de teksten voor. De persoonlijk geschreven teksten werden voorgelezen door Ellen, Lea’s dochter en ikzelf.
“de dood is niets” De dood stelt niets voor. Helemaal niets. Ik ben enkel in een andere kamer. Ik blijf ik en jij blijft jij. Wat we voor mekaar betekenden, zijn we nog steeds. Noem me bij mijn oude gekende naam. Praat met me op diezelfde makkelijke toon. Wees niet geforceerd ernstig of verdrietig. Blijf lachen zoals we vroeger lachten om onze kleine grapjes. Speel, lach en denk aan mij. Laat mijn naam het begrip blijven dat ik altijd ben geweest. Laat mijn naam makkelijk vallen zonder dat er een schaduw op rust. Het leven houdt dezelfde betekenis, het is wat het altijd is geweest. De draad is niet gebroken. Waarom zou ik uit je gedachten zijn, enkel omdat je me niet meer ziet? Ik wacht op je, ik ben niet ver, net om de hoek. Zie je, alles is goed.
(pang)
Jentje (van Lea, voorgelezen door Ellen, Lea’s dochter)
Ik leerde je kennen en het zat direct juist. Je bent toen in mijn hart gekropen en er nooit meer uitgegaan. Je werd het liefje van mijn allerbeste vriendje, waar ik enorm blij om was.
Alhoewel we elkaar niet zoveel zagen hebben we samen hele mooie momenten en ook leed gedeeld. Namen samen afscheid van ons beste maatje.
Spijtig genoeg heeft je gezondheid erover beslist om niet je leven te kunnen leiden dat je graag wilde en stopt het nu en ga je de stilte opzoeken.
Ik hoop voor jou dat je die ook vindt, want je verdient ze ten volle.
Ik heb 10 jaar geleden een tekstje voor mijn vriend geschreven, maar wil hem meegeven met jou en ik hoop dat jullie elkaar terugvinden in die stilte en rust:
Maantje en Jen
Afscheid, niet meer zijn, dood Definitieve en harde woorden. Daarom zo moeilijk te aanvaarden. Niemand kent de geheimen
daarom…….
laten we er een misschien van maken ……. misschien kunnen jullie me horen ik zou elke morgen dag zeggen misschien kunnen jullie me zien ik zou elke dag wuiven misschien ben je wel de zonnestraal waar je zo van kon genieten of een regendruppel die me doet opschrikken als ze me raakt misschien wel een golf van de zee waar je zo van droomde of de wind die door mijn haar waait een zandkorrel die in mijn ogen krabt
Dit klinkt zoveel beter Bij elke beweging in de natuur zullen jullie in mijn gedachten zijn want ….. misschien is het wel één van jullie!
Voor altijd in mijn hart.
Jullie maatje
“Afscheid” (Iris)
Een paar weken geleden waren Jenny en ik ingetrokken in een vakantie huisje in De Haan. Dat had zij hals over kop geregeld om te ontsnappen aan het lawaai van de verbouwingswerken bij de buren.
Op een avond hadden we pizza en enkele voorgerechtjes besteld en in een poging om de laatste stukjes tomaat op haar deel van de bruschetta te krijgen, sta ik ineens vervaarlijk met een mes te zwaaien… Omdat het mij niet snel genoeg ging, had ik het mes omgekeerd in mijn hand genomen om mijn vingers te gebruiken. “Hé”, roept Jenny, “ik ben mijn leven nog niet moe”. Onmiddellijk schrikken we beide, een fractie is het heel stil, waarna we beiden ineens beginnen te gieren van het lachen. Humor heeft ons vaak door moeilijke momenten geholpen. Eens uit gelachen en onze tranen gedroogd, zegt Jenny ernstig… “Ik BEN mijn leven nog niet moe, ik ben de tinnitus en de hyperacusis moe”.
Ik zie dat de meeste van jullie dit niet begrijpen… Het is jullie vergeven. Je moet al bijna een lotgenootje van ons zijn om te weten hoe het voelt en welke impact het op je leven heeft.
Dietrich Hectors heeft het jaren geleden in zijn afscheidsbrief proberen te schetsen.
Dit waren zijn woorden:
“Maar ik heb een ongeneeslijke kwaal, genaamd tinnitus en hyperacusis, die heel mijn leven beheerst. Tinnitus betekent geluid horen dat er niet is; hyperacusis betekent overgevoeligheid voor lawaai. Maar de kwaal omvat nog meer zaken dan deze twee.”
Dietrich was goed met woorden en kon de symptomen goed beschrijven:
“Ik kan op dit moment niet spreken want dat doet pijn aan mijn oren. Het getik op het toetsenbord doet zelfs een beetje pijn aan mijn oren. Het gezoem van de pc kan ik nog net verdragen. Het is wel duidelijk dat deze hyperacusis een martelgang voor je leven is. Praten is moeilijk, sociaal contact is tot het minimum beperkt. …
Pijn is niet het enige, ik ben belast met een constante pieptoon en bromtoon die me overal achtervolgt. Iedereen heeft het wel eens voor dat men uit een te luide fuif/discotheek komt, en dat de oren tuten/piepen. Er moet steeds voldoende achtergrondgeluid zijn om niet te beseffen dat het er is. Maar het probleem is dat dat achtergrondgeluid niet te luid mag worden, anders krijg ik weer meer pijn aan mijn oren…
De hyperacusis is verschrikkelijk, de kwaal vreet verschrikkelijk veel energie. Beeld je maar eens in dat elk woord dat je zegt pijn doet, en dat je met een constant fluitende stoomketel in je oren zit.”
Tot zover Dietrich’s uitleg.
Jenny was mijn vriendin en de afgelopen jaren hebben we vaak lief en leed gedeeld. Het afgelopen jaar hebben we heel intens beleefd. Met uitzondering van een paar uitzonderlijke mensen, vaak lotgenootjes, was het leven heel eenzaam.
Dat is wat deze onzichtbare, chronische aandoening met je doet: het neemt stukje bij beetje je werk af, je hobby’s, je sociaal leven en daarmee je vrienden… Genieten van een babbel wordt moeilijk; functioneren in groep onmogelijk; genieten van een vleugje muziek is uitgesloten… en plots schiet er nog maar heel weinig over… is je leefwereld heel klein geworden.
Maar Jenny was zoveel meer: ze was een dochter, een zus, een mama en tantemeter…
Boris zegt het dan ook mooi:
“mijn tante is rock ’n roll. Toen ik bij haar was in Denderleeuw, tijdens mijn puber jaren hebben we deze plaat grijs gedraaid…”
“Luisteren” Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij begint mij adviezen te geven, dan doe je niet wat ik je vraag. Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij begint mij te vertellen, waarom ik iets niet zo moet voelen als ik het voel dan neem jij mijn gevoelens niet serieus. Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij denkt dat jij iets moet doen om mijn problemen op te lossen, dan laat je mij in de steek, hoe vreemd dat ook mag lijken. Misschien is dat de reden waarom voor sommige mensen bidden werkt; omdat God niets terugzegt en hij geen adviezen geeft, of probeert de dingen voor je te regelen. Hij luistert alleen en vertrouwt erop dat je er zelf wel uitkomt. Dus alsjeblieft, luister alleen maar naar me en probeer me te begrijpen. En als je wilt praten, wacht dan even en ik beloof je dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren.
Vandaag, 5 jaar geleden, stierf Jenny, mijn soulsister… Sweetie, zoals ik haar meestal noemde. Net voor haar dood besliste Jenny dat ik haar verhaal moest vertellen, om mensen bewust te maken van tinnitus en hyperacusis, deze onzichtbare aandoeningen, die ingrijpend iemands leven kunnen veranderen.
4 jaar geleden motiveerde Tania mij om Jenny’s verhaal te schrijven om via de projecten van Dizzy Me en House4Balance Jenny’s verhaal te verspreiden.
Jenny (17 september 1958 – 12 juni 2017)
Hey, Ik ben het. Jenny. Vandaag is het mijn ‘verjaardag’. Het liefst hield ik nu een feestje. Met veel muziek en vrienden. Want daar hou ik van. Daar hield ik van. Tot de dag dat ik Tinnitus (T) en Hyperacusis (H) tegenkwam. Geen feestje dus voor mij. Maar ik heb wel iets te vieren. Ik vond mijn rust terug. Op mijn manier heb ik die T en H overwonnen. Ik ben nu waar ik moet zijn. Maar ‘wij samen’ zijn er nog niet. Daarom schrijf ik je deze brief. Een brief die jou, en ik hoop zoveel mogelijk mensen wakker maakt. Om er ‘samen’ iets mee te doen. In dat geval is mijn feestje geslaagd.
WELKOM IN MIJN LEVEN
Waarom? Daarom! Ik stel je graag mijn beste maatje Iris voor. Iris staat altijd voor me klaar. Zoals vandaag, nu zij deze brief van mij aan jou bezorgt. Zij was het die me bijstond de dag dat ik afscheid nam van het leven, precies een jaar geleden. Ik ben er niet meer, dat klopt. En toch ben ik blij, want vandaag geeft Iris mij, zoals beloofd, een stem. Ik durf toegeven dat ik er lang over twijfelde om mijn verhaal überhaupt met de wereld te delen. Want zolang ik nog leefde was ‘begrip’ net datgene wat ik zo hard miste om door te gaan. Pas op het allerlaatste moment wist ik: ik ga ervoor. Waarom? Mijn verhaal moet de omgeving van patiënten wakker schudden en mijn lotgenoten helpen. Wie weet zet het aan tot meer onderzoek rond T en H. En zo gaf ik Iris dan toch finaal mijn fiat om in mijn naam uit de kast te komen. Het verhaal dat Iris nu, op de eerste verjaardag van mijn heengaan, via Dizzy Me naar buiten brengt.
Via Dizzy Me, omdat tinnitus vaak voorkomt bij evenwichtspatiënten. En omdat hyperacusis, dat is overgevoeligheid aan geluiden, je telkens weer op een rollercoaster zet. Net zoals dat bij de vestibulaire patiënt – de ‘dizzies’ – gebeurt.
Tot zover alles OK.
Wie ben ik? Een gewone Vlaams-Brabantse vrouw. Mama van 4: een meisjestweeling – dat zijn mijn sterrenkindjes – en 2 jongens. Maar naast een mama ben ik ook zot van muziek, dansen, boeken lezen, fietsen en honden. Omdat mijn jongste spruit om de haverklap ziek is, trek ik naar de Belgische kust. Als je als Brussels ambtenaar aanspoelt aan de kust, vraagt dat om wat ‘creativiteit’. Dus ik school mezelf om en ga tenslotte aan de slag in de naschoolse opvang. Tot zover alles OK.
En dan wordt alles anders. We springen naar 11 jaar geleden: het is 2006 en het loopt grondig fout. Na een lange, stressvolle periode crash ik. Burn-out, zoals ze dat verwoorden. Ik word nooit meer de oude. Integendeel. Weet je, van zodra dat woord is gevallen, strooien dokters kwistig met antidepressiva. Dat voelt niet altijd even goed. “Wellicht bijwerkingen van je gewone medicatie voor je bloeddruk en cholesterol. We proberen een ander pilletje, mevrouw.” Ik ben voortdurend moe; niet zomaar vermoeid door slaaptekort. Ik ben uitgeput. Ik krijg een hele scherpe toon in mijn oor en op lawaai reageer ik al helemaal niet goed. Ik heb het gevoel dat horen en luisteren enorm lastig wordt. Ik begrijp ook niet altijd goed wat er wordt gezegd, maar gek genoeg lijd ik niet aan gehoorverlies. Integendeel, ik hoor zaken die andere mensen niet eens opvallen. Geen enkele arts kan dat verklaren. Op de koop toe sterft mijn partner. Dag liefde van mijn leven.
Het zit tussen je oren. Leer ermee leven. “Het zit tussen je oren, mevrouw”. Dat heb ik de afgelopen jaren vaak gehoord. Wat dit onbegrip bij me teweegbracht? Eerst maakte het me moedeloos, dan weer vastberaden om antwoorden te krijgen, soms ook triest en vaak depressief. Het gebeurde dat het me bang maakte en heel vaak boos! En op een dag krijgen die aandoeningen dus een naam: tinnitus en hyperacusis. Genezing zit er niet in. “Je moet ermee leren leven”, nog zo’n typische reactie. De handvaten die ze me ‘maar’ kunnen aanreiken om ermee te leren leven, zijn onvoldoende en vaak totaal naast de kwestie.
Proefkonijn Ik heb echt alles gedaan en geprobeerd om ermee te leren leven. In 2008 ben ik één van de proefpersonen die een hersenelektrode laat inplanten om de tinnitus te onderdrukken. Na maandenlang zoeken naar de juiste frequentie krijg ik te horen dat het experiment bij mij niet is gelukt. Iris is ook proefkonijn. Op die manier botsen we elkaar tegen het lijf. In 2011 volg ik TRT: een therapie die gebruik maakt van ruisgeneratoren om de tinnitus te maskeren. Daar heb ik het meeste baat bij; ik heb regelmatig een ‘goeie’ dag. Op zo’n dag durf ik al eens met de auto rijden, kan ik boodschappen doen of zelfs naar het binnenland rijden om mijn ma te bezoeken! Dit is het dan, wat de dokters je kunnen aanbieden, eens je T en H hebt. Voor de rest word je al heel snel doorverwezen naar de psychiatrie, want “het zit tussen je oren”. Ik laat me af en toe in de psychiatrie opnemen… voor een slaapkuur.
De fout in mijn hoofd Er is dus iets goed fout in mijn hoofd! Ik hoor constant die oorverdovende ‘piep’ op 9000 Hz en ik reageer heel gevoelig op lawaai. Maar er is meer: ik voel regelmatig iets wat ik omschrijf als elektrische schokjes. Van binnenuit voelt mijn hoofd altijd keiwarm en vol aan. Er kan niets meer bij. Ik kan niets meer onthouden. “Iris is mijn extern geheugen”, zeg ik tegen de dokter. Als mijn verhalen geen steek meer houden, vult zij de gaten op. Ik kan het niet anders omschrijven dan dat mijn harde schijf vol staat en op een punt is gekomen dat die ieder moment kan crashen. Ik zei al zo vaak: “Ik vergeet zowat alles, behalve de tinnitus.”
We zoeken verder. Verschillende MRI’s geven geen uitsluitsel. Sommige artsen vinden mijn hersenscan er ‘niet goed uitzien’, maar blijven nogal vaag. Ze stellen geen diagnose en willen me alleen maar volproppen met allerlei medicijnen. Mijn ‘piep’? Die houdt daar niet van en dat maakt hij me luidkeels duidelijk. Ik krijg nog maar eens de suggestie om naar een psychiater te gaan.
Stukje bij beetje dingen afgeven Weet je, afscheid van dit mooie leven nam ik niet op 12 juni vorig jaar. Afscheid nam ik stukje bij beetje, 11 jaar lang. En dat ging zo:
Dag werk Juist. De ene dag werk je, en dan werk je niet meer. Ik was ook altijd zo moe en mijn evenwicht speelde me door de hyperacusis heel vaak parten. Weg carrière. We blijven thuis.
Dag fiets Ik reed zo graag met de fiets! Toen ik zo goed op die TRT reageerde, had ik mezelf een nieuwe fiets cadeau gedaan: mijn paarse oma-fiets, ik was er zo blij mee. Op een dag moet ik voor mezelf besluiten dat het niet meer lukt. Ik heb geen energie en voel me onzeker. Iris stelt nog een fluohesje voor, met op mijn rug de tekst ‘opgepast, zwenkt uit’. Dergelijke humor onder lotgenoten? Dat werkt vaak bevrijdend.
Dag hond Ik had een hond, een Franse buldog. Oh wat hield ik van mijn lieve Tyco. Omdat ik nog maar zelden buiten kom, voel ik mij zo schuldig, dat ik hem bij vrienden onderbreng. Ik mis hem erg die laatste jaren, maar ik ben blij dat hij zijn gouden mandje vindt bij 2 lieve mensen met een tuin waar hij naar hartenlust kan rennen of het liefst gewoon een zonnebad neemt.
Tyco
Dag vrienden – Welkom eenzaamheid Ik gaf ook vrienden af. Ik heb jarenlang geprobeerd om ze uit te leggen wat ik precies had, maar dat lukt dus niet als je aan een onzichtbare ziekte lijdt. Als je zelf niet chronisch ziek bent, dan heb je geen idee hoe dat voelt. En dan stel je op een gegeven dag vast dat die vrienden afhaken, ‘want je bent asociaal’. Ze vragen je mee en je zegt altijd ‘nee, het lukt me niet’. In het begin zeg ik soms nog ‘ja’, om op de laatste knipper toch nog hun uitnodiging af te slaan. Nog erger is het als je moet gaan liggen als er iemand de moeite steekt in een bezoek. Of als je in bed ligt, de bel hoort en de energie niet meer hebt om de deur te gaan openen. Dan blijven de mensen weg en slaat de eenzaamheid keihard toe. Maar ik wil helemaal niet eenzaam ziek eindigen; dan hoeft het voor mij niet meer! Toen mijn ma overleed, betwijfelde ik of ik naar haar uitvaart zou kunnen gaan. Iris zei: “Jij gaat naar die uitvaart; het is een deel van het rouwproces”. Ze had gelijk. Ik had mijn ma al een tijdje niet meer gezien en haar dood was zo onwezenlijk. Dus Iris bracht me met de auto naar Lochristi. Het sneeuwde en waaide hard. Van de dienst heb ik amper een woord begrepen. De muziek had ik samen met mijn neefje uitgekozen, maar ook dat heb ik amper gehoord. De koffietafel bijwonen? Voor mij geen optie: 4 tafels met allemaal mensen die door elkaar heen praten; koffielepels die in tassen roeren, messen die op bordjes worden neergelegd. Zoiets is voor mij een hel. Dus na de dienst reed Iris mij gewoon naar een rustig plekje om wat te bekomen, en daarna reden we terug voor de as uitstrooiing. De uitvaart in het bijzijn van mijn familie? Een reality check! Ik weet amper hoe ik die dag ben doorgekomen.
Dag dansen, dag muziek Ik hou van muziek. Ik hield van muziek. Toen ik vroeger uitging, danste ik graag. Het kriebelt nog steeds als ik de zwoele stem van Barry White “you’re the first the last my everything” hoor zingen, maar mijn lichaam wil niet meer. Mijn hoofd al helemaal niet. Maar goed, ik hou van muziek en al werd het alsmaar moeilijker om nog te kunnen genieten van muziek, ik ben altijd blijven luisteren. Mijn iPod staat vol met zowel oude als nieuwe deuntjes. Agnes Obel was de laatste jaren mijn trouwe metgezel tijdens de vaak lange, slapeloze nachten.
Dag boeken Ik hou ook van boeken. Oh wat hield ik van boeken! Ik was een trouwe bezoeker van de bib, maar uiteindelijk moest ik ook ‘lezen’ schrappen als activiteit. Het lukt niet meer! Mijn hoofd zit vol; er kan niets meer bij. Ik kan de verhaallijnen niet meer volgen. Mijn laatste boeken stuurde ik aangetekend terug naar de bib.
Gelukkig is er nog internet en digitale televisie. De televisie vervangt mijn boeken, maar vaak zie ik gewoon de beelden passeren en dringt het niet door. Ik kijk naar ‘De Mol’ maar kan niets onthouden. Ik hou van Vlaamse series, zoals Red Sonja, Eigen kweek en Bevergem, maar ook Engelse comedy drama reeksen. Mijn laatste ontdekking? ‘Starlings’. Met de decoder neem ik altijd een volledige serie op, want ik vergeet alles, dus ik vergeet ook vaak te kijken! Door die opnames kan ik al eens op pauze drukken en terugkeren, als ik weer eens de draad van het verhaal kwijt ben geraakt.
Mijn laatste lijntje naar de buitenwereld Via sociale media hou ik contact met de buitenwereld. Vanuit mijn zetel volg ik het doen en laten van mijn contacten. Via Messenger probeer ik dagelijks met iemand een praatje te maken, maar uiteindelijk kan ik ook niet lang meer recht blijven zitten en eindigen gesprekken met: “Ik moet gaan liggen want mijn hoofd wil niet meer.”
Met Iris is het anders. Met haar heb ik een constante lijn. Is er iets te vertellen of te onthouden, dan gebruiken we Messenger; voor dringende zaken sturen we een sms. Telefoneren kan ik niet. Dat laten mijn oren niet toe. Als ik al eens een telefoongesprek moet voeren, dan krijg ik daar zoveel stress van, dat iemand anders het gesprek verder moet zetten; of ik haak gewoon in. Ik neem ook de telefoon niet op als hij rinkelt. Ook dat kan ik niet meer.
Winkelen? Uit den boze Kleren en schoenen koop ik online. Op die manier moet ik niemand lastigvallen. Dat wil ik niet. Ik wil niemand tot last zijn!
En dan moet je hulp inschakelen Ik heb het altijd moeilijk gehad om hulp te vragen. Ooit deed ik een oproep op Facebook om hulp. Een paar mensen reageerden en vroegen wat ze voor me konden doen. Ik kreeg het niet uitgelegd: “Tja, ik weet niet waar te beginnen. De feestdagen staan voor de deur; dat geeft angst en stress. Kan er eens iemand langskomen? Of wat boodschappen doen? Ik heb nood aan mensen op wie ik kan rekenen.” Uiteindelijk besluit ik dat er hulp moet komen. Want intussen woon ik weer een hele poos in mijn appartementje in het schipperskwartier van Oostende en kan ik niet meer voor mezelf zorgen. Ik wil me weer thuis voelen op mijn appartement en dat kan ik niet alleen. Er wordt een poetshulp geregeld. En één keer in de week komt een verpleegkundige mij helpen om te douchen en worden mijn pillendoosjes aangevuld. Thuiszorg wordt ingeschakeld om het huishouden te runnen. De huisarts komt iedere woensdag op huisbezoek en ook de kinesist springt 2 keer per week binnen. Mijn gesprekstherapeute komt nu ook aan huis. En Iris komt 2 dagen in de week.
Verkeerd ingeschat Dit was de situatie tijdens mijn laatste 6 maanden. In die periode bereikt het onbegrip het toppunt. Het is 2017. Ik ben 58. Het is genoeg geweest. Want de verantwoordelijke van de planning van de thuiszorg beslist na een intakegesprek doodleuk dat er maar 2 keer per week gedurende 2 uur iemand mag langskomen voor thuiszorg. Was ik dan bepaalde dingen vergeten te vertellen tijdens die intake? Dat kan haast niet, want ‘mijn extern geheugen’ was erbij en zij heeft de situatie heel duidelijk geschetst… Er moeten boodschappen gedaan worden en gekookt, want de warme maaltijden van de traiteur voldoen niet meer. Mijn bloeddruk staat te hoog en we krijgen het met geen enkele medicatie onder controle. Daarom moet ik gezond en zoutvrij eten. Maar ook mijn hongergevoel is weg en ik eet niet genoeg. Daarom hamert de huisarts op voedzame maaltijden. Het huisvuil moet buiten gezet. Het afval moet gesorteerd en naar het containerpark. En dan is er nog de vuile was en het verversen van mijn lakens. En boven alles? Boven alles kan ik wat gezelschap gebruiken. De stress rond dit alles doet mijn bloeddruk pieken en ik word nog zieker. Ik kom mijn dagen al liggend door en pendel tussen bed en de zetel. Langer dan een kwartiertje aan tafel zitten vóór mijn laptop zit er niet meer in.
Telkens weer op naar af Omdat ik midden in een stad woon en er in een toeristische regio amper gratis parkeerplekken zijn, krijg ik geen vaste zorgkundige, maar wijzen ze mij telkens iemand toe van het reserveteam of de mobiele equipe. Hoe lief, begripvol en verdienstelijk de meeste verzorgenden ook zijn… 2 x 2 uur in de week is niet voldoende voor alle boodschappen en de 7 warme maaltijden die ik nodig heb. Na ieder bezoek brengen ze bij hun leidinggevende de boodschap over dat ik meer hulp nodig heb. Het antwoord is telkens: “Maar Iris is er toch.” En Iris is er inderdaad. Alhoewel ze meestal komt op de dagen dat er geen verzorgende is – zodat ik de meeste dagen tenminste iemand zie – heeft ze met de verzorgenden een systeem bedacht met een lijstje op de kast, waarop iedereen noteert welke boodschappen er nodig zijn en wat er op het menu staat vandaag. Die fantastische samenwerking zorgt ervoor dat er telkens voldoende maaltijden en snacks klaarstaan in de koelkast en de diepvries.
Dankbaar en boos Ik ben dankbaar, maar laat het allemaal over me heen komen. Als ik denk aan het onbegrip van de verantwoordelijken, dan word ik zo kwaad. Maar omdat het me aan energie ontbreekt, kan ik met dat gevoel geen weg. En dan is er ook nog dat immense schuldgevoel, dat ik iedereen tot last ben. Hulp vragen is moeilijk, hulp krijgen is ook niet gemakkelijk. Er lopen een paar pareltjes rond bij de thuiszorg. Ik hoop dat ik hen mijn dankbaarheid voldoende heb getoond. Pareltjes die ervoor zorgen dat de keukendeur altijd dicht is. Die voorzichtig zijn met potten en pannen. Die me verwittigen voor ze de mixer starten… Ik weet dat ze naar mij hebben geluisterd. Ze toonden begrip voor mijn situatie en dat gaf me telkens weer een goed en warm gevoel. “Hoe gaat het met je?” Als zij arriveerden en me die vraag stelden, wilden ze ook oprecht weten hoe het met me ging. Er lopen er ook een paar rond, die helemaal niet in de zorgsector thuishoren! Mededogen verwacht ik nu niet, maar ik zou toch op zijn minst op begrip mogen rekenen, niet?
Er kwam hier regelmatig eentje die veel lawaai maakte. Als je nu bij iemand komt die zegt dat ze niet tegen lawaai kan en vraagt of je het stil kan houden, dan kom je daar toch niet binnen walsen op hoge hakken? Iedere stap ‘klonk’ heel pijnlijk en mijn hoofd kon dit echt niet aan. De eerste keer heb ik mij teruggetrokken in mijn kamer. De tweede keer heb ik er haar over aangesproken. De derde keer heb ik haar verplicht om haar schoenen uit te spelen en heb ik haar een paar pantoffels geleend. Ik had toen al zoveel stress als ik haar naam op de planning zag staan, dat we gewoon hebben gemeld dat zij niet meer moest komen.
En dan was er nog die ene die heel de tijd liep te praten en plots aan mijn bed kwam staan en zei: “Eigenlijk wil ik wel ruilen met je; ik heb ook zin om een tukje te doen.”
Het is mijn LEIF Op het moment dat de thuishulp wordt opgestart, loopt de procedure voor euthanasie al een half jaar. Aan de mensen met wie ik nog online contact heb, wil ik dat graag kwijt. Zonder het grote woord te gebruiken, maar eerder iets in de trant van: “Ik heb het laatste jaar veel meer last van mijn hoofd en de uitputting. Het vat is af. Daarom heb ik een afspraak gemaakt in het Levenshuis in Brugge. Zoek het eens op, als je tijd hebt, ze hebben een website. Dan zal je begrijpen waar ik het over heb.”
Tijdens een volgende chatsessie pols ik of ze het al gegoogeld hebben. Op de website wordt vooral over levenseinde gesproken, maar hier en daar lees je ook het woord ‘euthanasie’. Ook in verdere gesprekken gebruik ik het woord niet zo vaak. “Heb je geïnformeerd?” “Neen, ik heb een aanvraag gedaan en dat zijn ze nu aan het uitzoeken; daarvoor moet ik bij verschillende artsen op consultatie.” En ook naar het einde toe communiceer ik zo. “De 29ste weet ik eindelijk het antwoord van LEIF…. Het duurt nu bijna een jaar. Het einde van de tunnel is in zicht. ❤”
Gaandeweg geraakt mijn sociaal netwerk nog verder uitgedund. Heb ik misschien 15 mensen van mijn plannen op de hoogte gebracht, zijn er geen 5 meer die tegen ‘de 29ste’ nog met me meeleven. De mensen haken af.
We krijgen een GO En dan is het plots 29 mei: kort na de middag hebben we een afspraak bij mijn LEIF-arts. Hij kreeg van 2 verschillende artsen een positief advies. Na een procedure van bijna een jaar weet ik eindelijk met zekerheid dat ik de kans krijg op een waardig levenseinde! Vanaf dat moment is de beslissing helemaal aan mij: ik kan de euthanasie laten uitvoeren, of niet. Maar dit is mijn overwinning; hier heb ik zolang op gewacht. Ik kon er al lang een eind aan gemaakt hebben, maar dat wil ik niet. Ik wil waardig sterven. Dat positief advies zegt eigenlijk ook dat het niet tussen mijn oren zit, dat ik aan een echte aandoening lijd. Dat ik alles gedaan heb om te genezen. Dat ik genoeg geleden heb. Dat ik nu echt die rust verdien. Dit is de enige manier! En dan vraagt iemand me of ik nu rust heb. “Ja, het is een achtbaan van emoties, maar ik ben op, ik kan niet meer. Een heel jaar ben ik met die procedure bezig, dan weet je het wel zeker.” “Wat ik het meeste mis, is een partner; iemand die mij dit helpt te dragen, iemand om oud mee te worden, om elkaars rolstoel te duwen en elkaars vlees fijn te snijden…”
Nu is het voor echt We komen buiten bij de LEIF-arts. Met een diepe zucht stappen we in de auto. “We hebben een JA”, zegt Iris. En niet alleen die ‘ja’. Ik had ook ineens een datum vast gelegd. Mijn datum: 12 juni. Bij het horen van die ‘ja’ ben ik gewoon blij en opgelucht. Ik kijk naar Iris en zie de tranen over haar wangen rollen. Ze is ergens ook wel blij en opgelucht voor mij, maar voor het eerst wordt me heel erg duidelijk dat dit bij haar ook nog andere emoties losmaakt. De arts zei dat de beslissing nu helemaal aan mij was. En ik gaf enthousiast te kennen dat ik heel zeker was dat ik euthanasie wil. Hij polste op welke termijn ik dit zag en ik zei: “Dit moet niet te lang meer duren. Ik ben nu op de vlucht voor het lawaai van de verbouwingen naast mijn deur; ik kan niet blijven vluchten. Vóór het verlof wil ik dit achter de rug!” Toen de arts zijn agenda erbij nam, stond ik plots weer met beide voeten op de grond. Wat wilde die nu van mij? Moest ik nu echt een datum prikken voor mijn dood? Dat kan ik toch niet! En toen hoorde ik Iris’ stem: “Sweetie, vanaf nu heb jij de regie. Jij moet nu een paar knopen doorhakken.”
De week erna lachen we nog vaak om dat vreemde moment. Jawel, we lachen, want zonder humor blijf je op zo’n momenten niet overeind. “Hoe dacht je dan dat het zou verlopen? Dat je zomaar op een avond kon bellen naar de arts en zeggen: kom maar af, ik heb het gehad? Of zou je het liever niet op voorhand weten en willen dat de dokter je opeens op straat overvalt met een spuitje? Gotcha!” OK. Eventjes verstand op nul en heel praktisch gericht mijn sterfdatum vastleggen. Ik boek voor een kleine 2 weken een vakantiehuisje in De Haan. En wat dan? We gaan op vrijdag weer naar huis. Wat wil ik nog? Doe ik nog even verder? Het idee dat ik al die thuiszorg weer moet opstarten, dat zie ik niet meer zitten. En dan die verbouwingen naast de deur. Neem ik afscheid in het weekend, op zaterdag of zondag? Ik wil nog wel even in mijn appartement rondkijken. Zo ging dat ongeveer, hoe ik mijn datum koos.
Nog 2 weken quality time Daar zaten we dan: een zonovergoten dag eind mei 2017, op een rollercoaster van emoties, met een volgeladen auto… op de vlucht voor het lawaai van ingrijpende verbouwingswerken naast de deur. Het leek wel vakantie! Die laatste twee weken is Iris aan mijn zijde gebleven. We hebben geweend, maar ook heel veel gelachen. Ach, wat moet je anders? Dat huisje was voor ons bestemd: toen we binnenkwamen, merkten we onmiddellijk de luzzu met haakjes op, om de sleutels aan te hangen. Een luzzu is een kleine Maltese vissersboot. Daar waren we 3 jaar eerder samen op vakantie geweest! In het huisje hingen schilderijen van boten en er stonden diverse schaalmodellen. Mijn overleden partner was gek van boten! Op mijn slaapkamer hing een schilderij met klaprozen… Een foto met een veld met klaprozen is al jaren mijn omslagfoto op Facebook! Dat huisje leek wel speciaal voor ons ingericht. Ik denk: dit is precies wat ik nu nodig heb: het is hier rustig en stil. In de tuin staan 2 ligstoelen en de zon doet deugd. Hoe raar het ook klinkt, het voelt toch een klein beetje ‘vakantie’. Iris doet de boodschappen en zorgt voor eten. Ze kookt, maar ontdekte ook een lekker Italiaans restaurant, waar we lekkers kunnen afhalen. Humor en hilariteit. Ik overloop het menu en zie veel lekkers. Verslingerd aan garnalen valt mijn oog op de verse garnaalkroketten. “De prijs van die kroketten mag er ook zijn!” “Bang dat je het einde van de maand niet haalt?” Mijn huisarts verzekerde me nog dat ik moet genieten en alles moet doen waar ik zin in heb. De garnaalkroketten zijn heerlijk!
En dan die bruschetta. Iris probeert ze netjes in 2 te snijden, maar in een poging om de laatste stukjes tomaat op mijn deel van de bruschetta te krijgen, staat ze ineens vervaarlijk met een mes te zwaaien. Omdat het haar niet snel genoeg ging, had ze het mes omgekeerd in haar hand genomen om haar vingers te gebruiken. “Hé”, roep ik, “ik ben mijn leven nog niet moe”. We schrikken allebei en een fractie van een seconde is het heel stil, waarna we beiden ineens beginnen te gieren van het lachen. Humor heeft ons vaak door moeilijke momenten geholpen. Eens uitgelachen en onze tranen gedroogd, zeg ik ernstig… “Ik BEN mijn leven nog niet moe, ik ben de tinnitus en de hyperacusis moe!”.
Vóór het huisje stroomt een beek. Op een nacht hoor ik gekwaak, of zoiets. “Een kikker”, zegt Iris, de volgende ochtend. “Gelukkig is het er maar één. Misschien een prins?” ’s Namiddags ben ik met de wandelstok van mijn grootmoeder tot aan de beek gestapt, wat lopen turen tussen het riet. Ik heb de kikker niet gevonden en heb hem dus ook niet gekust. De nacht daarop was het weer stil.
We liggen beide in de zon met onze eigen gedachten. “Oeoeeee oe” “Er zit hier een koekoek; ik hoor die alle dagen, sinds ik hier ben.” “Dat is een tortelduif, Sweetie.” Gegierd van het lachen, dat hebben we gedaan.
Piep zei de muis Overdag at ik niet veel, maar ’s avonds en ’s nachts was dat wel anders. Ik steek het altijd op de combinatie slaapmedicatie die ik neem, maar wellicht is het een slechte gewoonte, die ik mezelf heb aangeleerd. Ik noem het ‘mijn hongertje’. Iris speelde daarop in en zette kleine porties met dingen die ik lekker vond, hapklaar in de koelkast. ‘s Anderendaags zei ze dan: “Er zat vannacht weer een muis in de keuken; alleen maar verpakkingen en kruimeltjes te vinden; ik heb de deur van de koelkast horen piepen”. Maar iedere avond zette ze weer dingen klaar, om ‘mijn hongertje’ te stillen.
“Op die manier wil ik nog wel een tijdje verder, op een stil plekje, in goed gezelschap, met iemand die voor mij zorgt.” Met een partner zag mijn leven er misschien heel anders uit. Maar die was er niet meer. Het is wat het is! Dat heeft Iris mij geleerd. Hoe vaak hebben we dit niet tegen mekaar gezegd, dat laatste half jaar.
Na de dood Als je sterft, dan moet je ook begraven worden. En daar had ik wel al eens over nagedacht. Maar de realiteit sloeg weer hard in toen Iris zei: “Sweetie, ik wil graag dat je uitvaart verloopt zoals jij dat wil, maar dan zal je zelf een en ander moeten regelen, want ik heb het recht niet om dat in jouw plaats te doen”. “Moet ik nu echt nog mijn eigen begrafenis gaan regelen?”, schreeuwde ik. “Dat hangt ervan af hoe belangrijk jij dat vindt.” En daarom nodigden we een begrafenisondernemer uit. Hij vond al snel zijn draai in onze (galgen)humor en wilde al mijn wensen noteren en ervoor zorgen dat alles op voorhand geregeld was. Ze hebben mij ‘laf’ en ‘zwak’ genoemd, maar als je je eigen kist kiest en je eigen crematieformulier tekent, dan moet je toch buitengewoon sterk zijn? Niet? Ik vond het zelf ook maar een lugubere gedachte om mijn rouwbrief te zien, maar toen het ontwerp klaar was, wilde ik dat resultaat wel zien. Iris heeft de brief groot op het scherm gezet, zodat ik slechts stukjes ineens zag; pas toen ik alles gelezen had, kon ik die in zijn geheel bekijken. Zo mooi. De begrafenisondernemer had zijn woorden goed gekozen; hij had duidelijk naar mij geluisterd!
Dood. Heb geen angst. Talm niet voor mijn deur. Kom binnen. Lees mijn boeken. In negen van de tien kom je voor. Je bent geen onbekende. Hou mij niet voor de gek met kwalen waarvan niemand de namen durft te noemen. Leg mij niet in een bed tussen kwijlende kinderen die van ouderdom niet weten wat ze zeggen. Klop mij geen geld uit de zak voor nutteloze uren in chique klinieken. Veeg je voeten en wees welkom.
Een last viel van mijn schouders. Je eigen uitvaart regelen geeft een goed gevoel. Ik mijn goesting, niemand gewond. Ik was in de ban van de serie ‘Starlings’. In een bepaalde aflevering speelt er zich een scène af op het kerkhof. Daar wordt een mooie tekst gelezen, waar ik mij wel in kan vinden. Ik toonde de scène aan Iris en die kende het gedicht: ‘Death is nothing at all’, van H.S. Holland. Op internet vonden we Nederlandstalige versies, maar de ondertiteling van de serie vond ik ook wel mooi. Dus hebben we regel per regel de vertalingen met de ondertitels vergeleken en er een eigen versie van gemaakt. De paar woordjes die naar een religie verwijzen, liet ik schrappen. Geloof is niet aan mij besteed. In ‘Starlings’ betrof het de begrafenis van een oud-strijder. De dienst werd afgesloten met een paar saluut geweerschoten. Persoonlijk vond ik dat wel een leuk accent. Iris zei dat het veel te luid zou klinken in de aula van het crematorium. “Niet goed voor je oren; je kan er tinnitus of hyperacusis aan overhouden.” Dus… de begrafenisondernemer las de tekst voor en op het einde zei Iris ‘pang!’ … Ik had mijn accent en niemand werd gewond.
“Wens je bloemen op je uitvaart? Bloemen op je kist? Of heb je dat liever niet; dan vermeld ik ‘bloemen noch kransen’ op de rouwbrief.” “Wie gaat nou bloemen voor me meebrengen?”, dacht ik luidop. “Die tekst moet er niet opstaan; er zullen geen bloemen zijn!” Maar op de tafel in het huisje stond een bouquet fresia’s. Daar hield ik van. Wellicht helemaal in de ban van die heerlijke geur, zei ik tegen de begrafenisondernemer “Awel ja, weet je, leg maar mooie witte bloemen op mijn kist… en hang er een lint aan ‘cadeautje aan mezelf’, dat heb ik wel verdiend!”
Vergeet dit nooit Toen Iris mijn dossierbeheerder van de thuiszorg liet weten dat ze mij mochten schrappen van de planning, schrok ze heel erg. De aanvraag voor euthanasie was tijdens het intakegesprek nochtans ter sprake gekomen. Maar ze had het nooit ernstig genomen; ze heeft nooit geloofd dat ik zo ziek was dat dit voor mij een optie was. En toen verontschuldigde ze zich en gaf ze toe dat ik veel meer hulp had moeten krijgen. Iris stond erop dat ze ‘mijn verhaal’ nooit meer zou vergeten opdat, wanneer andere mensen voortaan die hulp vragen, ze er alles zal aan doen om hen die nodige hulp te verschaffen. Na mijn euthanasie moesten heel wat mensen hun mening herzien. “Ik heb nooit gedacht dat ze het zou doen.” “We wisten wel dat ze ziek was en dat ze het heel moeilijk had, maar dat het zo erg was, dat ze hiervoor toestemming zou krijgen, dat was schrikken.” “Ik heb nooit goed beseft dat ze zo ziek was”. Wel, ik ben apetrots op mezelf! Ik weet dat het dubbel is, dat ik enkele mensen achterlaat met verdriet, maar ik wil rust. En ik ben blij dat ik het leven op een mooie en rustige manier kon beëindigen. En ik weigerde om op een andere manier uit het leven te stappen, maar in de loop van de procedure heb ik mezelf wel regelmatig de vraag gesteld: “En wat als ik een negatief advies krijg? Wat dan?” Ook dat heb ik samen met Iris en de huisarts overlegd. We hebben alle mogelijke manieren van zelfdoding besproken, gewikt en gewogen. Maar het kwam er telkens weer op neer dat het zo onzeker was, dat ik bij een mislukte zelfdoding in de psychiatrie zou belanden en daar hoor ik niet thuis!
Maar wel: ik lijd aan tinnitus en hyperacusis. En die aandoeningen maken het leven voor mij ondraaglijk. En nu? Wat doen jullie ermee? Volgens mijn LEIF-arts was mijn positief advies voor euthanasie voor psychisch lijden door een medische oorzaak (zijnde tinnitus & hyperacusis) een precedent voor België. Toen dat ’s avonds goed was doorgedrongen vertrouwde ik Iris toe: “Ik wil niet met mijn kop in de boekskes komen.” Iris grapte nog dat we niet zomaar voor de boekjes zouden gaan, maar weloverwogen journalisten zouden aanspreken en inspraak zouden eisen in de artikels. Een paar dagen later besefte ik het belang van dit precedent voor mijn lotgenootjes. Om dat te verduidelijken, moet ik even over naar Dietrich. In 2009 is Dietrich Hectors door zelfdoding uit het leven gestapt en heeft hij zijn afscheidsbrief openbaar op Facebook gepubliceerd. Dat deed hij om aandacht te vragen voor tinnitus en hyperacusis. De kortfilm ‘Ruis’ is gebaseerd op het leven van Dietrich. We zijn nu 8 jaar later en staan nog niet veel verder; en er is nog steeds weinig ernstig onderzoek naar beide aandoeningen. En dus ook nog geen enkele hoop op genezing. Ook al verricht de Tuut van Tegenwoordig wel al flink wat sensibiliseringswerk!
Precies een jaar geleden, op 12 juni 2017, ben ik thuis in Iris’ armen gestorven. Mijn laatste woorden voor mijn LEIF-arts? “Je bent een perfecte dokter!”
Dank je dat je me las. En dan nu… vier je gezonde leven. Feest! Maar doe me een lol en knoop het in je oren: vergeet je oordopjes niet. Liefs, Jenny XXX
Het is woensdag vandaag, 22 mei 1996, half 5 in de namiddag en precies 1 uur geleden steeg het vliegtuig, vlucht SLR 5849 van Sobelair op vanuit Zaventem richting Malta.
Ondertussen zitten we op 10000 m hoogte en vliegen we met een snelheid van 850 km/uur. De temperatuur buiten is 40 graden onder het vriespunt (jawel : onder) en toch ziet het er buiten zalig uit : de zon straalt, een kudde schapewolkjes drijft voorbij en heel af en toe vang ik een glimp op van de begane grond… een kaal landschap met in de verte precies een kustlijn en de blinkende zee. De piloot heeft ons eerder al gemeld dat de gevolgde route over ergens in Duitsland gaat waarvan de naam me nu ontglipt, over Firenze, Rome & Palermo.
De ‘schaapjes’ zien er verleidelijk zacht uit, misschien moet ik er toch eens over nadenken om aan parachute spingen te beginnen doen. Alhoewel dat waarschijnlijk lelijk zou tegenvallen : nu droom ik er steeds van om me te laten vallen OP het zachte wolkendeken, de wetenschap zegt dat ik er dwars door zal vallen. Ik blijf toch maar veilig binnen, daarbij, het is hier warmer.
Ik had het helemaal niet verwacht, maar bij het opstijgen heb ik helemaal geen last gehad van mijn oren; ik zag er anders wel tegenop, met die oorontsteking die nog maar pas genezen is… Straffe neusspray ook!
…
Met de muziek van Pink Floyd, geniet ik van de zon die op het water weerkaatst en mij nu ook efkes verblind, want de piloot maakt een scherpe bocht naar links… Men heeft me zonet verteld dat hij in zijn vrije uurtjes testpiloot is bij Benetton nu Schumacher overgestapt is…
…
‘Fasten seat belts’ – 5.01 uur. We zitten een beetje te schudden, net als op de trein.
Afscheid nemen viel me helemaal niet moeilijk (binnen 2 weken zal dat wel anders zijn), met uitzondering van Mop. Hoe maak je een schat van een cavia in hemelsnaam duidelijk dat je 2 weken weggaat en dan weer terugkomt. Ik mis zijn kuif, zijn zachte pels, zijn gepiep en zijn gekke sprongetjes.
Mop en ik, toen ik 2 weken later weer thuiskwam
Zon! Ik draag dan wel de naam van een bloem, maar daarmee zou de gelijkenis moeten eindigen. Niettegenstaande heb ik soms het gevoel dat ik functioneer op zonne-energie. Alles gaat makkelijker, eenvoudiger en vlotter met wat zon !
In de verte graast een kudde… schapenwolkjes; heerlijk!
Gisterenavond ben ik rond een uur of 10 begonnen met het pakken van mijn bagage. IJverig begon ik de kleren in te pakken die op het bed lagen; daarna nog schoenen, boeken, muziek (toen was er de walkman) … Om 10 vóór 12 zat alles in 3 reistassen, mijn rugzak en mijn beautycase… Echt niet meer praktisch hé! Dus ben ik alles beginnen overladen in Mickey (dit is mijn valies). Om half 1 was de strijd gestreden en lag ik bovenop Mickey, te genieten van de overwinning. Alleen mijn vingertopjes doen nu nog wat zeer van te sleuren aan de ritsen, maar voor de rest alles OK.
30 kg, of net iets meer gaf de weegschaal aan bij de check in. Ik heb echt niet overdreven veel kleren mee, misschien wel te veel leesvoer en muziek, maar… een mens moet toch leven!
Ik herken mijn rugzak, kaarten, fototoestel, boeken, mijn walkman en rechts het dagboek waar dit fragment uit komt.
…
Het daveren wordt erger en het schrijven gaat moeilijker; zo kan ik al beginnen te oefenen voor de busritten de komende dagen… Wellicht zijn nu al alle bussen geel! (zucht)
De bussen waren ondertussen inderdaad allemaal geel.
Straks een zwarte taxi nemen tot bij Rose & Doris…
25 vóór 6… Tot op het eiland.
P.S. De foto’s die ik toen genomen heb, zijn nog niet gedigitaliseerd, dus heb ik met de smartphone een paar foto’s (van de foto’s) genomen… Ik zet het digitaliseren mee op mijn ellenlange to-do list.
Onlangs kom ik om half 7 wakker van hele luide muziek, met dreunende basgeluiden. Voor mij is dat DE trigger bij uitstek om mij ziek te maken.
Ik heb vestibulaire hyperacusis, tinnitus en laagfrequent geluid. Het zorgt er in de eerste plaats voor dat ik mij kotsmisselijk voel en duizelig wordt. Wanneer het lawaai langer aanhoudt, krijg ik hoofdpijn en een drukkend gevoel in mijn oren, gecombineerd met het gevoel dat er met vlijmscherpe zwaarden in mijn oren worden gepookt. De tinnitus smult hiervan en wordt luider, probeert boven het lawaai uit te komen… en slaagt er vaak nog in ook! Ik kan niet meer scherp zien en focussen wordt moeilijk, ik heb het gevoel dat mijn ene oog wegdraait (nee, geen nystagmus, het voelt alleen maar zo). Ik span de spieren in mijn nek en schouders op (zoals je doet, als je schrikt) en als het lawaai blijft duren triggert dat bepaalde symptomen, aandoeningen: trapeziussyndroom (spier in mijn nek en rug komt vast te zitten), cervicobrachialgie (zenuwpijn die uitstraalt naar mijn arm) of costochondritis (het kraakbeen tussen mijn ribben die hele vervelende pijnen verspreid). Vroeger verkrampte mijn middenrif soms nog, maar door te blijven ademen uit de buik, kan ik dat ondertussen al voorkomen. Ik geef mezelf daarvoor een heel voorzichtig schouderklopje. Horen/luisteren kost ontzettend veel energie en ik voel me doodmoe, uitgeput zelfs (post-exertionele malaise, kernsymptoom van CVS/ME). Lang nadat het lawaai is gestopt of ik ben kunnen ontsnappen aan het lawaai, voel ik me nog steeds ziek. Ik leef ondertussen al meer dan 20 jaar met hyperacusis, nadat beide evenwichtsorganen tegelijk uitvielen, wellicht door vestibulaire neuritis. Ik heb het gevoel dat het alsmaar lastiger wordt om te recupereren na een aanval van lawaai.
Ik heb al lang geleden aanvaard dat dit mijn probleem is en ik daarom niet iemand anders moet lastig vallen. Vroeger woonde ik aan de sportvelden en ik wist na een tijdje wel alle data wanneer er speciale activiteiten waren (met daar bijhorend lawaai) en dan ontsnapte ik. Ik zorgde ervoor dat ik tijdens bepaalde evenementen niet thuis was: ik plande een daguitstap of ging elders logeren. Ik ergerde me wel altijd aan teveel lawaai naar aanleiding van deze evenementen (ik kon toch geen ganse week wegblijven!). Vaak is lawaai gewoon overbodig! Tijdens het opbouwen van evenementen moet de hele buurt toch niet naar hun muziek luisteren…
Maar soms is te luid gewoon te luid!
En dat was nu het geval. De luide muziek kwam van de school rechtover mijn deur en was ter voorbereiding van het jaarlijkse schoolfeest. En dat maakt me kwaad! Sinds een paar jaar zijn er geluidsnormen. Die moeten worden gerespecteerd. Altijd en overal! Het gaat hier om een schoolomgeving! Kinderoortjes die vaak extra gevoelig zijn. 1 luide piek kan iemands leven voorgoed veranderen.
Dat maakt me kwaad. En ook triestig. Ik denk aan Dietrich en aan Jenny. Hebben Dietrich’s afscheid (Google zijn naam even ‘Dietrich Hectors’) en Jenny’s brief (even geduld, die krijg je binnenkort weer te lezen) dan geen effect gehad? Luistert er dan echt niemand? Voor wie niet graag leest, zoek eens naar de kortfilm ‘Ruis’, die is gebaseerd op het leven van Dietrich.
Ach, weet je. Ik maak het makkelijk. Via dit platform ‘Vlaanderen’ moet je al niet meer zelf gaan Googlen. Ik geeft het jullie op een dienblaadje:
They would not listen, they’re not listening still
Perhaps they never will
Vincent – Don McLean
Hyperacusis, tinnitus, CVS/ME, reuma,… maar ook depressie, MS, Lyme disease, diabetes… Het is maar een kleine greep uit de vele onzichtbare ziektes en aandoeningen. “Je ziet er goed uit”, is zo’n compliment die je als chronisch zieke met onzichtbare aandoeningen liever niet krijgt. De binnen- en de buitenkant kunnen soms niet méér verschillend zijn. Vaak heb je de energie niet om het nog maar eens een keertje uit te leggen. En soms wordt deze uitleg nadien tegen je gebruikt…
Het is mij wel vaker overkomen dat er toevallig een extra lawaaipiek komt, wanneer ik me veilig acht… “zwalkt ze nu echt rond als iemand die gedronken heeft, valt ze om… of is het toch ‘fake’… hahahahahaha” “we gaan nog eens aan het volumeknopje draaien” (gniffel, gniffel)
Ik zag vandaag een post passeren op sociale media, die verwees naar iets uit mijn vorig leven, mijn ver verleden…
Herinneringen passeerden de revue: mooie, hele mooie, een paar vervelende, maar vooral een heel bitter einde… enfin, het eind was vooral frustrerend en triestig. Wat er nadien volgde was bitter, heel erg bitter.
Spontaan kwam een lied van Hennie Vrienten en Herman Brood in mij op.
… Als je wint, heb je vrienden
Rijen dik, echte vrienden
Als je wint, nooit meer eenzaam
Zolang je wint…
…nooit meer alleen, nooit meer alleen…
Hennie Vrienten
Ik neem het niemand kwalijk… Alles wat ik heb meegemaakt, heb ik aan mezelf te danken. Alles is gebeurd door de keuzes die ik gemaakt heb. En alle keuzes waren oprecht, vanuit mijn hart, met de beste intenties… Alleen maakte ik toen van mezelf geen prioriteit. Ik vond alles en iedereen belangrijker dan mezelf. Als ik mezelf niet de moeite waard vond om voor te zorgen, waarom zouden anderen dat dan doen?
Sinds een paar jaar pas ben ik mezelf gaan afvragen of ik niets meer waard was, dan wat ik mezelf gunde… en ik ben tot een paar inzichten gekomen.
Met grote gevolgen.
De afgelopen maanden zijn mijn ogen pas helemaal open gegaan en ben ik tot het besef gekomen dat mijn lot in mijn handen ligt. Alleen in die van mij!
Niemand kan me nog iets opleggen.
Maar ik ben ook tot het besef gekomen dat niemand het in mijn plaats zal doen.
Ik heb ondertussen een hoop handvaten verzameld die me moeten helpen om aan de rest van mijn leven te beginnen.
Dit blogje valt, denk ik, onder de noemer ‘loslaten’ van het verleden. Wellicht heeft niemand een boodschap aan dit blogje. Eigenlijk schrijf ik het enkel voor mezelf. Het publiceren ervan zal vooral een symbolische waarde hebben… LOSLATEN.
En op die manier word ik weer een beetje meer mezelf, mijn geupdate zelf. Versie 3.0 is dat ondertussen al!
Om de beste versie van mezelf te worden, moet ik mezelf door en door kennen. Ik sta wel kritisch maar ook open voor allerlei pseudo wetenschappelijke studies. Zo kreeg ik net via Happinez magazine een artikel onder ogen over grafologie.
Nu heb ik wel een ongewoon handschrift, denk ik en als het even kan wil ik daar wel meer over weten. Het is ook raar om zien hoe door de jaren heen mijn handschrift veranderde. Ik ben aan het opruimen en kom kattenbelletjes tegen die ik schreef… Weet je, ik hou vanaf nu voorbeelden van mijn handschrift mij… en ik dateer het, zodat ik zie wanneer het echt fout gelopen is!
Ik moet al niet lang nadenken of ik herinner mij een eerste ‘afwijking’. In de middelbare school, het Koninklijk Atheneum in Kortrijk (afgekort KAK) liep het al fout: ik schrijf namelijk de laatste ‘n’ niet aan een woord. Meestal eindigt dat woord bij mij op een streepje. Zie hierboven in de woorden ‘kan’ ‘geheimen’ ‘van’… Ik had ooit een leraar die voor ieder streepje een punt aftrok bij een dictee. Ik kan je verzekeren dat er al heel snel niets meer overschiet. Zo moest ik altijd in de tijd die we kregen om het dictee nog eens te herlezen, in sneltempo overal n-en gaan bijschrijven. Ik heb ooit geprobeerd om onderaan het dictee een ‘legende’ toe te voegen: “streepje op het einde van een woord=n”, maar ook “een duidelijke ‘n’ heeft eigenlijk een beentje te kort en is eigenlijk een ‘m’ (zoals in ‘geheimen’ in de foto hierboven). Het haalde niets uit: 0/10 en ik had nog geeneens een fout gemaakt! Zo oneerlijk!!!!
De dozen met schoolboeken en -rapporten staan hier nog gestockeerd… Dat wordt gillen als ik die ooit eens doorneem.
Ik heb een tijdje op het werk kattenbelletjes ondertekend met I- in plaats van mijn naam te schrijven… tot een collega mij een berichtje terugstuurde en schreef ‘Beste streep streep’…
Grote druppels heb ik gezweet toen ik in de Rijksnormaalschool in Gent de opleiding onderwijzeres volgde. Ik was me ervan bewust dat het bedoeling was dat ik leesbaar schreef voor de kinderen in de lagere school. Gelukkig kregen we een vak waarbij we leerden hoe kinderen in het 1ste leerjaar leerden schrijven. Ik denk dat ik toen zelf zo’n kalligrafie schriftjes, je weet wel, zo’n gelijnde schriftjes met extra lijntjes, volgeschreven heb om te oefenen. Als ik ze volgeschreven heb, vind ik ze ooit in één van de vele dozen terug. Nog steeds gaan mijn vingers is kramp als ik netjes probeer te schrijven. Voor officiële papieren of noodzakelijke instructies durf ik mijn juffrouw-geschrift nog eens boven te halen. Zie je… Maar het mag niet te lang duren:
Enfin, in het artikel waarmee dit blogje begonnen is, staan 12 kenmerken. Ik was wel eens benieuwd wat ik over mezelf kon leren. Hier gaan we:
Het begint al goed… Ik wil eerst de kenmerken oplijsten, om er dan mijn bevindingen bij te schrijven en ik vind er maar 8, in plaats van 12.
Grote versus kleine letters Ik denk dat ik groot schrijf: “Iemand die grote letters gebruikt wil opvallen, gezien en begrepen worden.” Raar, want eigenlijk ben ik toch wel introvert, meer specifiek: een extraverte introvert.
Aan elkaar versus los Hier krijg ik kop noch staart aan, want ik schrijf sommige letters aan mekaar, andere dan weer los. De ‘e’ bij voorbeeld wordt soms los geschreven en soms vastgemaakt aan een andere letter. Begrijpen wie begrijpen kan.
Helling Bij mij lijkt het of de wind van rechts komt, daardoor hellen mijn letters een klein beetje naar links: “Deze schrijver is gereserveerd en introvert en concentreert zich op zichzelf.” Introvert dus, wat ik al zei!
Krullerig versus hoekig Ook hier geraak ik niet uit. Ik gebruik ronde, krullerige vormen, maar anderzijds vervang ik een hoop lussen in een streep. Is een streep dan hoekig?
Het puntje op de i Ja, dat kan je wel zeggen. Ik zet altijd een puntje op de i. Het puntje staat niet altijd helemaal recht op de i, maar het staat er wel: “Blijf je trouw aan het stipje? Dan ben je netjes en heb je gevoel voor detail.” Dat slaat duidelijk niet op mijn handschrift.
Ruimtegebrek Ik laat ruim plaats tussen de woorden: “Benut jij de ruimte op papier gelijkmatig, dan voel je grenzen goed aan.” IK? MIJN GRENZEN GOED AANVOELEN???? Man, man, man… vandaar dat ik jaren mijn grenzen niet respecteerde…
Het lusje van de y Ik heb geen ‘y’ geschreven in de tekst, maar wel verschillende keren een ‘g’ en die eindigt op een streepje, zoals ik al aangaf. De ‘y’ schrijf ik net zo, terwijl een aparte ‘j’ dan wel een haakje onderaan krijgt, maar geen lusjes. Maar goed, in het artikel gaat het over de vorm en de grootte van de lus, zijnde de lengte en de breedte. Ook hier moet ik dus het antwoord schuldig blijven.
Het lusje van de l En ook hier geraken we geen stap verder, want een ‘l’ is ook hier een streep… geen lus te zien!
Dit waren toch geen 12 kenmerken?!
Ik bleef hier toch een beetje op mijn honger zitten. Ik Googlede nog wat verder en vond een website ‘wetenschap.infonu.nl’.
Wanneer het over de grootte van de letters gaat en het soort spatiëring trekken ze daar dezelfde conclusies. Een leuk extraatje is “Een brede ruimte tussen de letters of woorden wijst op iemand die graag van zijn vrijheid geniet en niet graag beperkt wordt of onder druk wordt gezet.” Dat vind ik wel een leuke… toepasselijke.
Bij het kenmerk ‘bogen en lussen’ wordt het nog moeilijker, want daar zien ze ook een verband tussen de lus van ‘e’ en de ‘l’. Ik ben wel benieuwd hoe ze mijn geschrift interpreteren met een dikke vette ‘e’ en een ‘l’ die niet meer dan een streepje is…
De helling van de letters heeft dan weer een soortgelijke uitleg, alleen is het hellen naar links iets wat vooral bij linkshandigen voorkomt. Tuurlijk: ik had het kunnen weten: ik ben een linkshandige rechtshandige!
Over het puntje op de i wordt hier verder ingegaan. Wat ik al aangaf: ik schrijf altijd een puntje, maar het staat er niet altijd recht op. Hiervan zeggen ze op deze website: “Iemand die zijn punt hoog boven de “i” plaatst heeft meestal een grote verbeelding. Indien het punt meer naar links neigt duidt dit op uitstelgedrag terwijl een ne…”. We onthouden: afhankelijk van met welk been ik eerst uit bed stapte: grote verbeelding en uitstelgedrag. Er is iets van!
Ze hebben ook nog een uitleg over het t-streepje, maar niet zoals ik het schrijf: kort en onderaan de letter. Ik had het kunnen weten!
En dan nog een nieuwe: “Een gesloten “o” staat voor een introverte, gesloten persoonlijkheid, voor iemand die van zijn privacy geniet.” De uitleg over de ‘s’ is dan weer onbruikbaar, want ik schrijf die op een niet nader bepaalde manier. Hoe verrassend!
Hoe meer ik over grafologie lees, hoe minder logisch het klinkt. Anderzijds: hoe gedetailleerder ik naar mijn eigen handschrift kijk, hoe meer ik ervan overtuigd ben dat ik misschien over hiërogliefen moet gaan lezen.
Ik las onlangs nog een artikel over numerologie (mijn persoonlijk jaarnummer). Wees blij dat ik hierover niet blogde!
Mijn meme overleed vandaag precies 12 jaar geleden. Mijn meme is de belangrijkste persoon in mijn leven.
Agnes Dekimpe (22 oktober 1911 – 19 januari 2010)
Ik heb geen herinneringen aan mijn kindertijd, jeugd of familie uitstap, zonder dat meme er bij was.
Ik was altijd bij meme. Ma bracht mij naar daar de zondagavond en kwam me terughalen op vrijdagavond.
En meme was altijd bij ons: op zondag, tijdens etentjes, uitstappen en vakanties. Toen ik in 1990 naar Mallorca ging voor een paar maanden, huilde ze onophoudelijk. Ma had haar een handdoek gegeven in plaats van een zakdoek. Die bleef wat langer droog. “Ik ga al lang dood zijn, tegen dat jij terug naar huis komt,” zei ze. Ze is uiteindelijk met ma op bezoek gekomen. Pas nadat ze gezien had waar is verbleef, was ze gerust gesteld.
Mijn meme, dat was pas een straffe madam! Ze was de jongste van 9 kinderen. Toen zij geboren werd, had ze al broers/zussen die het huis uit waren. Ze is in het ouderlijke huis blijven wonen en heeft haar vader verzorgd toen die ziek werd. Ze trouwde met Emiel en samen kregen ze 2 kinderen, Yvette (mijn ma) en Erik. Toen begon de 2de Wereldoorlog. Ik heb altijd horen vertellen dat meme heel ‘badass’ was. Ze was niet bang en ‘blauwde’ tabak in de buis van haar fiets. Met het geld van de verkoop van de tabak, kon ze haar gezin van voldoende eten voorzien.
In 1954 stierf ‘Miel’ en zo bleef meme achter met 2 kinderen (toen 17 en 19 jaar oud). Ze had familie (broers en zussen woonden in de buurt) en vrienden, maar trok vooral zelf goed haar plan als jonge weduwe. Ze werkte ‘in de fabrieken’, in Frankrijk.
Nadat haar kinderen het huis uit waren, leerde ze in Kortrijk (op café met vrienden) iemand nieuw kennen. Mijn pepe Maurice (alhoewel hij George noemde; nooit geweten hoe dat precies in mekaar zat). Hij noemde haar ma’tje en wat ik ervan hoorde, is dat hij haar doodgraag zag. Hij was een stuk ouder en overleed in 1973.
Meme werd een tweede keer weduwe. Ze bleef in de ‘kweeke’ wonen, zorgde voor mij en hielp ma waar ze maar kon. Ik herinner mij dat meme met de lakens naar de wasserij ging, de briefjes in de ziekenkas binnen deed. Ze deed de strijk en maakte soep. Ik heb nog steeds de ouderwetse kan ‘de melk)kitte’ waarin we de verse soep meekregen. Later maakten wij dan de soep en brachten die naar meme. Meme zorgde voor haar broer, nonkel Richard, die net om de hoek woonde, in de Kozakstraat en ging iedere dinsdag op bezoek bij haar zuster, tante Irma. Meme rookte, dronk graag een Orval (of twee, drie) en reed met de brommer.
En meme stond niet graag op foto, vandaar dat er verschillende foto’s zijn waarop ze niet mooi lacht, maar “moooooh, zijt gij nu weer ne foto van mij aan het pakken?” aan het zeggen is.
Er is ook heel veel fotomateriaal verloren gegaan, want mijn ouders ‘trokken dias’. De foto’s in deze blog heb ik jaren geleden gedigitaliseerd, maar de kwaliteit van veel dia’s was ondertussen al zo ondermaats, dat die niet meer te redden waar. Daarenboven werd de belichting van het fototoestel wel vaker verkeerd ingesteld, waardoor er ook veel overbelichte dia’s waren. Ik heb nog tientallen dozen met dia’s staan, die ik nog niet gecontroleerd heb op kwaliteit. De foto’s van ‘een jonge meme’ zitten hier in een kast opgeslagen. Die hebben jullie nog tegoed.
En toen, plots, twaalf jaar geleden, kreeg ik dat akelige telefoontje van pa, om te zeggen “dat het niet goed ging met meme”. Het was een maandagvoormiddag. De week ervoor waren we nog gaan nieuwjaren en toen was alles nog in orde… Ik belde mijn zus op en beide haastten we ons naar meme.
Die nacht ben ik met pa bij meme gebleven en ook die herinneringen koester ik in mijn hart: meme was alert en ik heb haar nog alles verteld, alle herinneringen die in me opkwamen, maar ook alles wat ik nog tegen haar wilde zeggen. Ik heb voor haar gezongen, met haar gelachen en geweend. Ik heb haar bedankt en gezegd dat het goed was… Tegen ’s morgens was ze weer helemaal afwezig. Die dinsdag in de vooravond is ze dan gestorven, in het bijzijn van ma en pa.
En ook voor haar uitvaart had ik een tekst. Een korte tekst, want ik heb met mijn vuist op tafel moeten kloppen om die erdoor te krijgen, maar dat is een ander verhaal.
Dag meme
’t Is ikke, de kleine.
We zijn hier vandaag met heel de familie samen gekomen om afscheid van je te nemen.
Je hebt er heel lang moeten op wachten, maar je bent eindelijk waar je al zo lang naartoe wilde.
Dat wil dan tegelijk ook zeggen dat wij je nu niet meer bij ons hebben. Zijn we opgelucht dat jij niet langer moet lijden, het is met heel veel pijn in ons hart dat we je hebben laten gaan.
Op een dag zei je tegen mij ‘ Ik zou graag wat meer gelijk u willen zijn… zo vol moed en zelfopoffering’ en je pakte mijn hand. Maar meme toch : Jij bent de moedigste van allemaal en die zelfopoffering… Ik heb je nooit anders gekend; we kunnen er allemaal nog wat van leren.
Bedankt voor alles wat je voor mij hebt gedaan, voor alles wat je me gegeven hebt, voor je liefde, je gezelschap, je steun.
Ik beloof dat ik sterk zal zijn. Ik zal zorgen dat je trots op me bent.
avalonluna 